一、关于青霉胺排锌
关于青霉胺也排锌这个事，其实上海复旦儿科医生也有这个观点，认为吃锌影响青霉胺排铜 。 其实我个人是不认可这个说法的 ， 这里面有几个误区 ， 最直接的就是医生只看尿铜数值的变化去看排铜效果 ， 你单青尿铜或许是 500 ，同样青霉胺药量，我们群里联合锌剂的尿铜或许只有 350 或者更低，那么这个医生就认为尿铜代表排铜总量，尿铜低就是排铜效果不如尿铜高的，就说明吃锌影响青霉胺排铜了 。
他们 只用单青和青霉胺联合锌剂吃，进行排铜的对比。这个是完全错误的理解，青霉胺的确是排铜也排锌，但锌是从前端抑制铜吸收的 ，在铜还 没有进入血液之前就已经被锌拦截了，直接拉出去了 ， 所以在锌的作用下，吃进来的铜就少，根本没有进入血液，也无须青霉胺去排 。 而进入血液中的锌基本已经完成任务，就是青霉胺不排，也会自己排出来 ， 这就是单锌尿锌。
二、关于单青治疗
青霉胺的药量不是绝对的 ， 而是相对的，我们画的标准线却是固定的 ， 你长期都是按照青霉胺联合锌剂的标准，看的是对比值，根本没有什么影响 。而 尿铜本来也只是间接反应 体内铜的多少， 并且排铜本来就是做减法，你只要吃青霉胺就是在做减法，同样青的药量，隔一星期尿铜都有可能波动，所以也很难在这些数据从中得出结论 。
我们追踪随访单青治疗的几个孩子好几年，得出结论 ， 单青治疗存在很多问题，每天的饮食都会影响尿铜的数值 。就排铜本身而言，只要吃青霉胺就是排铜， 吃不吃锌其实都是不影响排铜 ，就算 不用看尿铜也是在排铜 ， 所以很多医生根本不考虑尿铜变化，单青排铜就行 ， 过上半年再测尿铜，如果不是很低，就继续吃 ， 吃一年半载的无所谓。
很多病人不理解治疗的逻辑，认为疗效好就是真理 ， 认为某某病友单青二十年，现在依然挺好就是最好的案例 。 其实根本不是那么回事 ， 我们群里一直强调让大家理解用药逻辑 ，因为 医生只管眼前 ，只要 你现在不加重，排铜就行了 。 单青治疗还有个缺陷就是尿铜高，无形之中增加了肾脏的压力，肾小管长期承受高尿铜的伤害 ， 这些都是我们病人需要考虑的。医生只管控制铜，解决你的紧急情况，不考虑未来的风险 。 单青治疗还有可能会出现治疗过度的情况 ， 包括排锌过度等 。
