作者： houlijiang

关于基因及肝豆病如何确诊

1 、基因与自排能力、肝型脑型毫无关联

对于初期关注基因，关注自排能力的，其实还是不理解肝豆病的本质，肝豆病只是铜代谢障碍病，虽然根源是基因突变，我们缺少一些功能，是基因缺陷，自排能力也有差异，但这些都是基于对肝豆病不知情的前提下，如果知道了肝豆病，那么就不用纠结这些问题。因为我们是综合全面地去看肝豆病的治疗与日常控制，不能依赖所谓的自排能力，更不能听信一些伪专家的基因能控制自排能力强，发病晚等说法，如果信了，那么你们就是属于靠运气活着，而不是靠有依据有道理的科学治疗。

我们不纠结自排能力，不是我们没有考虑这些因素，而是我们有办法去找到规律，以及弥补自身排铜能力不畅的问题，双线尿铜的监测，可以通过单锌期间的饮食及锌剂的抑制过程，进行尿铜对比，判断出孩子的所谓自排加锌的抑制效果，其实这些都是一套完整的体系，而不是独立出现的，你自排能力再强也不敢完全脱离药物，不忌口。而我们通过尿铜对比监测是可以调整锌剂的量，延长单锌时间，以及适度放宽忌口，这些都会在长期监测下得到体现，所以不用这么纠结，也不用过分担心。

肝豆病的基因会导致孩子将来出现脑症状，这些说法都是无稽之谈，都是一些医生根本没搞清楚肝豆病的本质，本末倒置，为了研究出自己想要的结果而胡乱地做统计做总结，只为了尽快发表一些别人还没做地没有人质疑的一些研究，获得一些学术资本，其实就是学术造假，但目前还没有更多的专家参与，不能揭穿而已。

2 、不要在网上找资料乱看，将群里的资料过一遍所得更多

下面这个文章截图说得也不全面，基因确实是肝豆确诊其中的一种评判标准，两条致病是肯定确诊的金标准，一条基因且肝功能异常，不能排除肝豆病，需要进一步检查其他指标。像这样的文章都不要再看了，没有意义， 还没有我们群里的资料全面 。 你们以为这些资料都是对的，实际上这些都是片面之词 ， 她们都没有实战经验 ， 互相抄袭而已，添上一点自己的见解，又是一篇新文章。

肝豆的评分标准已经完善得很好了，这些肝功能异常的携带者，肯定不是因为肝豆病基因携带而导致的，所以这篇文章是废的，是完全不懂肝豆病的人写的。不要说他们是什么专家，学者，她们的名号不是靠肝豆病得来的，所以在肝豆病领域，他们只是借助其他方面的名气而已，现在很多专家全靠包装，人家也确实有名气，但不是因为对肝豆病的研究。

邱正庆，吴志英，李洵桦，哪个名气小啊？可她们对肝豆病的本质都理解不了，嘴上说得挺好，大道理讲得比谁都好，理论说得头头是道，肝豆基因如何突变，这些都会讲的很，可到了真正讲肝豆病是什么病，怎么治疗，就搞不清了，都是认为能单锌越久越好，思维问题。但她们自认为是行业内的权威 ， 经手的病人够多 ， 没有真正理解这个病，她们的治疗目标仅是不严重加重 而已。

包括刚才文章中提及 的 这种携带者，如果是肝豆父母应该去找肝病原因，或者先排除肝豆病，如果是儿童那么九成是肝豆病。

3 、肝豆病的确诊没有金标准，都是具体情况具体分析

说基因是肝豆确诊金标准的，我看着像吴志英的口吻。吴志英对肝豆病的理解非常片面，她认为肝穿是毫无意义，没有根据，是淘汰的，但其实在大多数基因不能确诊的情况下，尿铜高，铜蓝蛋白低，肝穿还是非常有意义的，对虽然已经可以确诊但得分不是非常明确的人（因为医生的尿铜标准太高），肝穿是非常有效的一种检测办法，只是并非必须采取这种方式，肝豆确诊已经不需要必做这个项目而已，并不是这个项目就一无是处。反而我基本上没看到青霉胺激发试验有多大意义，因为没吃青霉胺之前的尿铜他们定的标准是 100 ，而很多肝豆病人初期尿铜并不达标，七八十其实已经很高了，但对于这些书呆子医生，只看书本的人来说，当然不能确诊。当然这个也有行业规则的问题，我们不能一概而论。

下面这个流程图应该是国际通用的，是很客观的。你们在其他群，其他医生那会听到肝豆病携带者也有发病的，对于肝功异常的肝豆病人，尿铜也可以算金标准，对于儿童肝豆病，尿铜又不能作为绝对的金标准，所以根本没有什么绝对的金标准，都是针对某一种情况下的百分百确诊。基因发现两条致病基因，那么就是百分百确诊，这个时候就算其他指标都是正常的，也依然是百分百确诊。我们群里一直强调尿铜，其实对于成人而言，尿铜是最具有参考意义的，基因一条都找不到的 肝豆 也大有人在，并且一般对应的是铜蓝蛋白不算低。

提问： 锌吃多了会锌中毒？（来源在下图）

框妈解答：

并不是所有金属元素的沉积和代谢都是一样的，你可以去看一下职业病医院重金属中毒的，除了本身代谢有问题的，大部分都是铅之类元素中毒的人，因为铅进入身体是很难排出的，而锌不同，锌除非你一次性过量服用，它会产生中毒反应，比如说头晕之类的，但是这些反应随着你自己身体本身的代谢，反应会很快消除，因为锌并不会像铅之类的重金属沉积在身体不易排出。你看的是一个普通人正常的保健剂量，拿这个来对应肝豆的治疗剂量，本身就是不合理的。

东哥解答：

要这样想的人其实还是死脑筋，没转过弯来。书上讲的是每天摄入 40 毫克就够了，正常人体所需的就 40 毫克，而我们是肝豆病，我们是吃了 150 毫克，其中 40 毫克是正常的吸收需要，还有剩下那一部分是干什么用的？是用来抑制铜吸收的，而这些吸收进来的多余的他会自己排出去。

我们自身是排铜能力差，但排锌排铁等，其他的都能正常排，其实就如同框妈说的一样，说像汞、铅这些重金属，你人体自身是不容易排的，而且人体本身所需也不多，只需要非常微量的量，所以过量会有重金属中毒。那咱们吃铜，你一次吃几毫克的铜？你看看你是有中毒的现象吗？这都是一样的道理，不是说一下就会爆发。很多东西，没有你想象的那么复杂，而你也没有真正理解用药的含义，以及它所谓的中毒到底是怎么个中毒法。

能写书的人不代表他就真的懂，这个书随便谁都能写，不是有多高深，随便哪个医生都能摘抄一下，写一写，没有经过完全的考证，或者说他有很多先提条件。很多的东西就是这样，包括我们搞装修的，有人说大理石有辐射，然后花岗岩也有辐射，对人体有害，你在家里边弄一小条过门石都怕得不行，都缺心眼，就是一听谁说那个石材有辐射就害怕。

如果锌严重过量会导致人有所谓的中毒现象，这个东西我们也不反驳，我们也没有否认，你一次吃个 350 毫克吃个 500 毫克，你试试看有没有什么反应？你的过量和我们讲的 150 毫克，甚至合肥那边吃的 240 毫克意义不一样。而所谓的锌的不良反应就是他的肠胃不适应，会恶心呕吐，他吃 150 也恶心，甚至说吃 120 他都恶心，跟这个过度不过度其实关系本身并不大。

很多东西真的不能看一点书，你就说书上怎么怎么写的。我们这 150 不是随便来的，是经过大量的实验和临床的数据总结出来的，不仅对人体不会产生过量的中毒反应，还有就是这是它抑制铜的作用是性价比最高的一个量，你可以吃 500 ，可以吃 300 ，你也可以跟合肥一样吃 240 。为什么取到 150 ，你去查一下锌卡的那个说明书，其实那个锌卡上面虽然只有几十例，但也是做过临床对比的，美国、欧洲早就在做这些实验，不是没有根据的。不是没有人做这些实验，这是几十年来追求性价比最高的量，其实锌在 100 毫克就能达到很强的一个抑制作用，但是从临床上的数据来看， 150 是最保险，最稳定的。

我们群里边为什么给你们讲尿锌，锌不是光看那个几岁到几岁吃多少，如果你单治疗，本应该吃 150 毫克，但你吃 50 毫克尿锌都能达到 2 毫克，那你就可以只吃 50 毫克。

还是因为你自己了解太少，现在的认知太短太浅，所以你才会有这种顾虑，才有这种错误的理解。

一、答家长问：查铜工具等软件里有的食物没有标铜含量是不是代表它不含铜？

1 、提问及解答

问题：

有的食物没有标铜含量的是不是就是没有铜？还是没有人关注这个食物的铜含量呢？

回答：

没标注含铜量并不代表没有铜，只是这个必然不是常见的食物，至少不是很受关注的，没有标注的，那也基本是你不常吃的或者不常遇到的，偶尔吃一次没有任何影响。

关于食物，你要是想搞得特别严谨，那食物的产地不同，甚至季节不同，受光照、日晒、土壤的影响，那这些食物的含铜量还不一样呢！同一个食品，品牌不一样，那配料还不一样呢！要想严格到这种程度，那人就别活了，难道你还专挑一种品牌的吃吗？

关于食物这块，大家自己去看咱们群的 QQ 管家，群文件里边的东哥小课堂也讲过很多次。怎么去理解饮食，怎么去看含铜量表，怎么去真正地科学忌口，不要光去查含铜量表，含铜量到底是什么都先搞清楚了。

2 、自排能力与确诊年龄无关

你们儿童是确诊得早，现在才六七岁，甚至三四岁，那别人 30 多岁才确诊的，不是说他一定就排铜能力比别人强，这个不具有代表性。如果 30 多发现得晚，没有肝硬化，没有脑症状，那确实人家的代谢能力强，这个是可以说明的，但不代表三岁就确诊就一定是排铜能力弱。关于自排能力，在我们这个群里边一向是被忽略不计的，我们不考虑自排能力。

大部分肝豆病人是在十几岁确诊，出现脑症状才确诊，这是因为过去十几二十年间，医学没现在这么发达，入学体检也没这么普及的。那这些肝豆儿童长大的过程中，忌口吃锌吃青霉了吗？什么都没有，他们可以说是在凭运气活着，你得想想你们三岁就确诊了，你们是幸运的。你们从小就确诊了，现在开始适当地低铜饮食，吃一些锌，哪怕是三天打鱼两天晒网地吃，你也比完全不知情，完全在瞎吃瞎喝的好。

你换一个角度去考虑，我们这样忌口吃锌，那百分百是比那些不知道自己是肝豆病的人正常饮食的含铜量要低。锌能抑制铜吸收，能减少吃进去的铜，有了锌的这个加持，再加上忌口适度，你就已经比不知道自己是肝豆病的人要减少了很多很多铜的摄入。那我们还需要知道一点：肝豆病是什么？肝豆病是铜代谢障碍病，肝豆病就是不能正常排铜，我们从入口上去解决，是减少它的摄入，既然吃的铜少，那么必然就不需要排出去那么多，但是我们依然改变不了我们不能排的事实。在这种情况下，你该排还是得排，自身不能排你就介入药物排。所以说，不要把这个东西想象得那么紧张那么难，不是说人不能正常排就没有办法了，我们是有药物可以排铜的。

二、答家长问：吃锌会引起胰腺炎吗？

提问：

我想问下，我家的锌也没有足量，在没有足量的情况下脂肪酶和淀粉酶已经很高了，如果足量会不会更高？高的话会引起胰腺炎吗？

回答：

到目前为止，没有什么数据证明锌让淀粉酶，脂肪酶升高会引起胰腺炎 。 这个指标在没有锌的影响的情况下，确实是胰腺炎的重要指标 ， 但目前对于肝豆病人吃锌引起的淀粉酶，脂肪酶升高，目前没有相关案例能证实锌会引起胰腺炎，这个指标只有上海陆怡等医生关注。

具体胰腺的问题 要去 找对应的医生，指标只是一种常规提示，不代表是绝对的。在未受到锌影响的情况下，淀粉酶脂肪酶异常，就要引起关注。我们肝豆病人这么多吃锌的，也没见到胰腺炎成为高发并发症。不查不慌，越查问题越多，胆子越小，这个就跟很多医生认为吃青霉胺过敏，就不能吃青了是一样的。当你懂了，也就不怕了。

陆怡认为她发现了这个规律，查淀粉酶脂肪酶，吃锌会导致其升高，然后停锌就恢复正常了。但如果你不查不管，照常吃，指标异不异常也不知道，不也就一样正常地过，因为根本就没有锌引起胰腺炎的案例。台湾锌卡说明书中已经提及这个问题，所以其他医生都不会关注这些指标，而陆怡认为，减了锌量指标正常了，那就是避免副作用了，她认为不停锌就会引起胰腺炎，目前只是还不够严重，所以 B 超等指标还显示不出来而已。

但其实台湾锌卡早就做出总结，不停 锌， 连续几年之后，也会恢复正常。如果锌会引起胰腺炎，那么合肥那么多病人，其他医院的病人也都吃了十几年，还有单锌治疗的病人那么多，为什么没有这个说法？单锌治疗十几年的，为什么都没有高度重视呢？所以不要以为医生就都理解得好，他们观念就都是对的。

三、上青霉胺分年龄大小吗？

关于吃青霉胺的早与晚，我看到好几次群里有不同的人说这么小就开始吃青霉胺啊。肝豆病吃青霉胺不存在年龄大与小，只在于铜的多与少，你铜多，伤害大，你就早点吃，就这么简单。但是两三岁的孩子吃的食物比较少，含铜量相对低，体内的沉积铜也不多，所以我们可以继续观察，但不代表两三岁的孩子一定就不需要排铜，这逻辑你们要搞清楚，排与不排是取决于自身的铜含量，而不是取决于年龄。

而怎么判断铜的多与少，贴吧里边还有我们群文件里边都写得很清楚，你们需要自己去理解，如果你们现在没有搞清楚这一点，那你在这个群里边根本就没有学懂，你只是单纯地在听别人去讲，而不是自己真正理解。别人能够正确理解，能够接受这个病，不是说他们心态好，这个病也不是光靠一个所谓的好心态就行的，是因为你懂了，你有这方面的知识，你知道怎么去应对，你知道怎么去判断，你才有好的心态，而不是一味地心大，心态好是建立在你懂的基础上。

四、不要找所谓的成功案例，自己理解更重要

1 、别人的成功，是严格自律，是自排能力强，也有可能只是表面上看起来好

我还看到有人在问，有没有确诊二三十年的，怎么治疗怎么去调整心态的，我可以非常负责任地告诉大家，到目前为止，我没有遇到一个确诊超过十几二十年了到现在还保持得很好的，也许是有一小部分，但他们是因为严格自律，这些人是百里挑一，甚至说千里挑一，并不是所有人都能做到的，你的孩子连吃药都不见得能坚持下来，还怎么能自律到这种程度？

人家能够坚持严格忌口，能够坚持按时吃药，几个人能做到？而他们真正理解肝豆病吗？他们并不理解，他们只是说自己保持得还不错，但是你让他讲道理，要怎么去控制，他们就说就是严格忌口，然后按医生说的去吃药。但实际上他们有很多药吃的都不对，包括药量的大小，好多都不对，只是自身的排铜能力相对好一点，加上长期的严格自律。

他们能保持不加重，甚至轻微加重，是因为这些人的这些检查指标、复查结果，在别的群里边、在别的医生那儿可能说非常好，是成功案例，但是这种检查结果拿到我们群里边来看，我们都能发现问题。这是因为评判的标准不同，我们是要绝对正常，绝对健常，而别的医生只是说相对正常就还挺好，肝豆病指标有一点异常很正常，有点脂肪肝都是很正常。但到我们这儿，除了铜蓝蛋白这点我们无法改变，也不用去关注，剩下的指标都应该是正常的。当然，这里我指的是从小确诊肝豆病的儿童，而不是到年龄大了才确诊肝豆的。

2 、从医生那里听来的“成功案例”更不靠谱

所以你们也不用去找什么成功案例，李洵桦、邱正庆、吴志英那全都有治疗了十几二十年的成功案例，但是我可以非常肯定地告诉你们，这些人的指标并不是很好，这些人只是还没有严重加重。比如说吴志英那有一个病人，十几岁的时候确诊，然后从上海一直跟着吴志英到浙江，一直在定期复查，然后到生孩子之前还认为治疗特别好，吴志英给用的药量也是调来调去的，一会儿四粒青霉胺，一会儿改成四粒二巯，然后一会儿又调成两粒，怀孕期间又是调整新的用量，反正总是在调，病人看到医生的用药是根据不同的病情一直在变化，觉得非常地考究。

我们搞不懂她用药的逻辑是什么，但是从病人的角度来看，这个医生随着我的年龄和病情的变化，一直在不断地调整药量，太专业了。那个病人其实在怀孕之前找我咨询过，其实当时我也跟她讲了，但是那个时候对吴志英的用药我也不太懂，因为我也是通过这些病人的情况才了解到这些医生的一些用药的逻辑和他们的问题，最初的时候我跟她讲了，应该把铜排干净，然后再备孕，这样才能保持最好的状态，不加重，后来听说她怀孕生孩子之后，有轻微的肝硬化。但对于她个人来说，她觉得很正常，认为肝豆病有轻微的肝硬化是正常的，这个是可以逆转的，都不算肝硬化。

3 、我们要保持完全正常的状态，更好地享受生活

转氨酶高，然后还有一些小问题，其他人认为这个对于肝豆病人来说不算严重。但是对于我们群里边的人来说，只要有异常，哪怕转氨酶高都是不正常的，我们追求的是完全正常，完全健康。你一个肝豆病人生孩子有什么大不了的，你只要体内铜不多，你和其他正常的孕妇有什么区别。

我们一直在跟大家强调肝豆病最根本的本质是什么病？不要说基因病、遗传病、基因突变什么的，这些都不是本质，它的本质只是代谢障碍病。

很多人还是理解得不够透彻，包括吃青霉胺这块，能晚吃则晚吃，这个晚吃与早吃，其实我们得看铜的多与少。很多人就说了，既然铜不多就可以晚吃，那我们就严格忌口吧，吃的铜少必然吸收得少，吸收得少，我们就不需要那么早去排铜。其实我们得看性价比，你在控制摄入的时候是不是很艰难，如果很艰难，那你就要适度地去放开，如果在饮食上面，忌口很轻松，那你就继续你严格的做法。我们讲的是科学忌口，是让孩子更好地享受生活。

五、锌为什么要足量？

1 、及时关注群消息及群文件

对于锌为什么要足量这个问题，我们应该也讲过很多次，其实你们都没有认真去看过东哥小课堂里边的一些内容，并且所有这些讲过的内容目录都列出来了，你们如果说真正地想在这个群里边学到东西，想认真学，就去把那个都看一下，至少把目录都看一下。我们不可能一次又一次重复讲，来一个新人我们就讲一遍。所有的这些知识点特别多，不说几百个，也至少有一两百个知识点，每个人都要问一次，虽然说我们是温故而知新，但是大家的时间精力其实都是有限的。我们是提倡问，但是你不能完全不去看资料就来问，群里边发过的贴吧链接，群文件里边的这些内容，如果你们看过，提出的问题和没看过的人提出的问题是不一样的。

所以我相信很多家长不是完全靠着群里边的聊天记录来获取这些知识的，肯定都是看过我们的一些相关的资料才能知道得更全面。因为群聊没有人能长期地盯着去聊，然后去参与，大家时间都没有那么充裕。所以我们为什么要花费那么多时间去把群里的聊天记录整理出来，就是为了提供给一些没有时间参与群聊的人来弥补信息的不足，让大家能有一个获取知识的渠道。

2 、锌为什么要足量

对于锌，我们一直也在跟大家强调要足量。如果你尿锌达不到 2 ，尿铜也不高，这说明现在孩子本身体内的铜不多，体内铜不多，肝脏还有沉积的空间。如果锌足量，假如尿锌 2 能达到 100% 的抑制作用（假如是 100% ，实际上并没有 100% ，此处用来举例），那你不足量，那抑制的效果就只有 80% 甚至只有 50-60% ，那你剩下的铜哪去了？还不就进入你的身体，进入你的肝脏，进入你的血液。

当然并不一定所有的这些铜都会直接进入血液，进入血液就会经过肾脏通过尿液排出，而往往大部分的铜是先沉积于肝脏，并不是直接都进入血液，我们吃锌之后，尿铜降低了，这个降低是减少了血液中的铜，但是不代表你肝脏的铜没有沉积，因为你不知道这个锌到底起了多大的作用，现在虽然我们也知道锌不能百分百地抑制所有的铜，它依然会有漏网之鱼，但我们把这个量控制到最低最少。足量锌抑制铜是让铜直接通过大便排出去，不让身体吸收，进入到肝脏、血液，所以说也就不存在铜沉积，不需要你再用青霉胺去排了，当然这是最理想的状态。但是锌如果不足量，虽然你现在是尿铜不高，但是铜积累的速度快，这样就会缩短了你的单锌治疗时间。

我们为什么说肝豆病不好治疗，是因为它的表象变化特别缓慢，它不像其他病，比如糖尿病，你今天吃点含糖高的东西，马上一测血糖就高了，那么咱就知道下一顿不能这么吃了，该吃点降糖药之类的。但肝豆病不是这样的，它没有立竿见影的这个功能，不会一吃点高铜的，马上就能看到铜对身体的影响，你看不到它的短期变化，所以我们很多的病人都在说，你这个肝硬化太快了，才两三个月就肝硬化了，病情就严重了，其实不是那么回事儿，是经过很多年的铜沉积，从量变到质变才导致的突然间的一个变化，是长期积累导致的。所以为什么我们一直在强调锌要足量，即使你在吃青霉排铜，我们也要吃锌，也就是这个原因。

3 、以同一个值作为标准线，高了减药，低了加药

有一些医生不注意锌的用量，要么不足量，要么把量加大，不管你是多大孩子，总是给你超大剂量，尤其是合肥，成人 24 粒也就是 240mg 锌，但是他们的官方规定就是饭后半小时就吃，刚好也就打出了损耗。但是我们为什么不建议这样去做，因为我们尽量少吃药，这个药副作用再小，吃多了即使对身体上没有什么特别大的影响，但是对心理上也会造成一些压力。

所以我们一直强调的是物尽其用，药够了就行了。尿锌如果按国际通用的标准是 2-8mg ，我们吃到尿锌为 2 就起到了作用，那我们干嘛要吃到 3 吃到 5 去呢？何必吃那么多药呢！药越少越精越好，这就是我们一直在倡导的。至于说尿锌为 2 这个标准从何而来，其实我们已经无从考证了，现在也不用去找他的出处和缘由，我们只要知道一点就是这是一个标准，我们只要以一个标准来衡量就行。因为你身体在成长，你的饭量等都在变化，但是这个标准是恒定的，就是我们以单锌尿锌为 2 为足量。

像这种情况，就是我们自己画一条标准线，包括单锌尿铜 40 ，其实也是我们画一条线，超了这个值，我们就认为它就是不合格了，永远以这条标准线做参考，这样才知道铜的高与低，所以说体内铜的高与低是一个相对值，它并不是绝对的，但是作为我们这个群里边儿的人来说，如果一直参照这个标准，每一次都拿变化值跟它去对比，那也就是相当于可以做一个绝对的标准了。

六、关于医生治疗的讨论

1 、关于李洵桦

有家长说最近广东这边好多人在推荐李洵桦，其实不是最近，是一直 。 美国锌群的人都极力推荐，只有我们群不推荐，但其他人都认可她的，连晨冰相对其他医生来说都对李洵桦是认可的，排铜水的铁粉都能推崇李洵桦，因为她名气够大，出过书，医院背景也够大，病人够多。其实她的病人就是因为多，所以按比例来说，成功的人数也相对多，但他们所谓的成功也是仅限于眼前，将来如何，大家拭目以待。

她的很多所谓的研究成果都经不起推敲的，她的其他领域我们不了解，但在肝豆病方面，现在我们发现她的问题太多了，胡编乱造一番就成了论文发表了，说一些片汤话绕来绕去的，没有什么实质性的内容，加一些自己看到的表象，统计一下自己病人的概率，就又是重大突破，根本没有考虑出现问题的原因，没有提出解决问题的办法。她根本就不理解肝豆病的底层逻辑，都是不得不排了才上青。

2 、其他医生

其实这些医生都认为只要不加重就是成功的，而所谓不加重就是不肝硬化，不出现肢体症状，至于有点脂肪肝什么的都是轻的，都是可以改善的，所以他们不当回事，反正相对于肝硬化来说这都是小问题。其实上海、北京、广州等地的医生 ， 都是会看长期复诊的病人，如果真的能一年保证复诊一次，哪怕两年一次，都不会严重加重，只可惜肝豆病这种慢性病，没几个人会长期坚持不懈地去了解去关注。大多都是看看指标，看看箭头，医生说几句好听的，都欢喜得不得了。

这些医生都是觉得自己手上的病人控制得都很好，因为她们只看到了坚持长期问诊的病人，很多人根本没得到有效治疗，后期就松懈不再复诊了，加重之后就去合肥了。我们群就是想把这种局面扭转过来，让更多新确诊的家长都能理解肝豆病。指标漂亮之外，还要看尿铜，可尿铜的标准 ， 对于很多医生来说却并不标准，复旦儿科的尿铜标准都是看医生的心情，他们说要全面评估，却认为不能仅以尿铜做依据，看似比我们群里说的严谨，其实是教条主义而已。

邱正庆、李洵桦、吴志英等医生都是如此，只要你长期问诊，她们都能给你处理到指标正常，但我们群里不是如此的，我们群的孩子就不应该指标异常，也不是非等着指标异常再去补救，同样地吃药忌口，干嘛非要等异常了才去治疗。有一些家长之前也说过，肝脏没那么脆弱，甚至认为我是危言耸听，把问题说得太严重，但我们这样其实就是把风险降到最低，我们不去撞大运，也不依赖自排能力，一切都是综合判断，全面评估的。

（ 注： 本次内容与肝豆病的治疗逻辑和用药完全没关系，但是还是整理出来，想让大家宏观地看一看目前肝豆病治疗的现状，自己掌握最重要，未来可期，加油！！！）

主题： 1. 肝豆病为什么难治

2. 青霉胺与排铜水一样，同样都有很好的排铜效果

3. 理论方面的误区与进步

4. 肝豆病的治疗没有捷径可走，自己掌握比什么都重要

一、肝豆病为什么难治？

肝豆病之所以难治，不是因为它这病本身难治，而是在于病人需要长期坚持。目前即使你到北京协和医院、儿童医院、天坛医院，包朝阳医院、佑安医院等等，能看肝豆病的医院很多，但真正懂肝豆病的医生微乎其微，少之又少。这个病听起来非常简单，我们群里边说的逻辑非常容易，非常简单，但是真正执行下来的能有几个？

这个群里边有年龄大有确诊早的，你问问他们，他们确诊十几年前是什么状况？医生能讲明白什么？包括你现在去各医院问一问，哪个医生能给你去讲明白？而为什么会有这么多加重的？因为治疗不科学，不正确，医生对肝豆病的认识不充分。有人说合肥神研所不错，但合肥并不是专业治疗肝豆病得医院，它是排铜水相对专业，并不是专业的肝豆病治疗的医院，只是说病情严重的人死马当成活马医，你在北京、上海这些医院，严重的病人没有什么特别好的治疗办法，你也没有那么多的耐心去等着这些医院给你用口服药去慢慢儿调理。

二、青霉胺与排铜水一样，同样都有很好的排铜效果

其实很多的病人如果吃青霉胺其实是能改善的，并且能改善得非常好，但是，没有哪个家长、病人能够沉下心来去等待这个变化，都是急于改善，然后等住进医院里边心里才踏实，所以这时候选择了住院。正规的医院没有那么多医疗资源能给你一住住几个月，只有这些私立医院和一些不知名的小医院，才有这个条件让你一住住几个月。

而同样是治疗，口服药一样可以去治疗，但是为什么这么多人不愿意去采用口服药？因为口服药对病人对家长的要求太高了，有几个医生能看得懂尿铜的这个监测规律？就是因为大家都看不懂，医生也并不理解，你以为哪个医生都懂，实际上医生根本就不懂，这个是罕见病。这个病不像糖尿病也不像白血病那样，所有医生多少都听说一点儿，然后国外也在研究，所有人都把这个攻克这个当成一个能拿诺贝尔奖的课题去做，那他的认识肯定是不一样的。但是肝豆病就算你研发了再好的基因治疗方法，做了再好的药，他也拿不了诺贝尔奖。

神研所只是神经内科专科医院，它只有一个神经内科，根本就不是综合医院，是专科医院，而所谓的看肝豆病专业，是指肝豆病的并发症通过他们的排铜改善了，轻型的当然也可以去合肥，也可以去神研所，但是我可以非常肯定地告诉你，他们的用药并不科学，非常不专业，让你吃的药又多，对肝豆病理解得又不好，只是因为他能给你排铜。而排铜，你吃口服药是一样可以排的，但是需要家长自己去理解，群里边这么多人给新人讲尿铜，讲用药和用药量，这就叫经验。

三、理论方面的误区与进步

与人口基数相比，肝豆病人非常非常少，中国这么大的人口基数肝豆病才那么几万人，就算全能吃得起这些药，那他能挣多大的利润？所以说没有那么多人去花那么多力量去研发，去搞科研，去推广。包括我们国内的医生，也没有那么多人去投入他的精力去研究，可是关于这个的论文就非常容易写，医生在临床中遇到的病人多，然后做一些调查，但是这个调查太片面，错误太多了，所以他们写的论文资料错漏百出。肝豆病在神经内科医生的那里，还叫神经代谢遗传病，神经性，你想这个病从哪儿体现出神经来了？它本身跟神经没关系，是因为铜多了造成了损伤，才产生了神经方面的问题，不是天生的神经病。

这就跟新冠病一样，新冠病在去年这个时候，大家都觉得专家的话可信，但是在经历过囤莲花清瘟这些各种药，并且听专家说新冠和感冒一样的说法之后，你们觉得专家说的哪两句话是靠谱的？很多病也是如此，这些医生他自己也是在摸着石头过河。肝豆这个病并不是真的有那么难研究，只是说真正懂的人没有被包装，没有被宣传。 90 年代开始有人写的一些文献资料，就把这个病剖析地非常清楚，非常完善，但是被所谓的搞研究的一些医生添加的东西越多，写得越来越复杂，导致现在这个病的逻辑被他们搞得乌烟瘴气越来越不清晰。

十几年前确诊的人也知道吃青霉胺，但是他们吃的量应该是多少，他们应该什么时候调节用药，这些没有人能说得清楚。等到 22 班指南出台了，这是一次真正的改革，纠正了很多神经内科医生的错误认知。

四、肝豆病的治疗没有捷径可走，自己掌握比什么都重要

这个病没有任何捷径可走，你以为你去排铜水就是走捷径了？实际上排铜水之后，他们给你吃的药比我们现在群里边吃的药多得多，一大堆乱七八糟的药。现在我们既然已经确诊了，那就认命，不认命，你哭个昏天黑地也解决不了问题，也改变不了命运，永远要吃药。有人说可以等基因药出来，基因药出来，不会低于几百万，而且真要出来了，你们敢用吗？这东西就那么成熟吗？我们不得观察个十几二十年，看看这些人用得怎么样吗？所以说现在药还没出来，等十几年再出来，再等个十几年看药效，二三十年过去了，你们孩子都 40 了。到 40 多岁的时候，糖尿病、高血压乱七八糟的病就开始出来了，也要每天吃降血压降血糖这些药了，那这个时候谁还在意多吃几粒排铜的药啊？

你们心里慌，主要还是没有掌握方法，如果你真正理解了肝豆病，懂得了用药逻辑，就没有那么恐惧。

一、关于 24 小时尿蛋白的分析

1. 什么是 24 小时尿蛋白

我们群里为什么监测尿蛋白，因为我们发现这个与铜有关，不吃青霉胺的人铜多也一样会高。而这个 24h 尿蛋白， 100 多虽然也不正常，但比尿常规中检测的蛋白质精密很多倍，查尿常规根本看不出异常，是我们把数据更精密才能看到变化。 24 小时尿蛋白之前没有什么人监测，是我 21 年底，跟肾内科医生咨询之后，医生说尿常规不准，随机的没有什么规律，查 24 小时尿蛋白才有意义， 24h 尿蛋白超过 500 才能在尿常规上体现，尿常规只是定性。

2.24 小时尿蛋白为什么会异常

对于红细胞，尿蛋白，目前我们认为就是受铜的影响，吃青霉胺引起尿铜升高，刺激到肾脏肾小管，你们查排铜水病人的 24 小时尿蛋白看看高不高。因为这个尿蛋白是我们群里传出去的，目前我只听说过一次，有一个医生让测 24 小时尿蛋白的，还不是知名医生，也忘记是不是病人有肾的问题才去测的。在我们群里测尿蛋白之后，其他群才跟着学。

而尿潜血我们没咨询专业肾病医生，但尿蛋白是咨询过的，青霉胺没有任何成分会引发尿蛋白升高，就是因为信息不对等，以讹传讹，才搞出来这么多青霉胺的副作用，从来没有人真正去思考去研究，遇到问题只是怪到药物上，根本不剖析原因。相比青霉胺，吃二巯胶囊当然没有这些问题，因为它根本螯合不出什么铜，铜少当然对肾脏对肾小管没那么多刺激。

尿蛋白这个跟前几天说的抗核抗体是一个道理，合肥的病人肾有问题的很多，肝豆病人没去合肥的，肾有问题的也不少，如果简单地统计，这些人都吃青霉胺，但如果再去调查，就会发现这些人吃药都不规律或者没吃药，很多数据都不完整，都是别人的片面之词。医生为了发布论文，即使自己都知道不能完全证实，可为了评职称为了高学历，依然发出来，就是为了发表而发，根本不是研究成果。

二、自身的理解远比找专家重要得多

随着你们在群里学习的深入，自身理解了肝豆病，会发现越来越多的伪专家，你们如果愿意去看论文，去看肝豆病方面的论文，看看合肥那些医生之前发表过的文章，再看看这些医生现在离开合肥医院后的说法，之前对肝豆病中医治疗的效果，能吹上天，可现在离开了合肥，半点中医方面的理论都看不到了。协和的论文更是如此，很多逻辑都对不上。也就是说，所谓的资料，有一多半都是没用的，我们查资料之后还要甄别，不能拿过来就能用。

其实通过新冠你们也应该能发现了，所谓的专家，其实也都只是通过自己的经验去判断病情的发展，通过看的病例多了，做出一些总结，可是他们看到了并不是全面的。至少我们看到的，是他们根本都没有什么建设性的意见，都是马后炮。肝豆病也是如此，有一些医生看过的病人多，但一直都是用的错的方法，可他们一直认为就该如此。这种情况，群里有的家长经历过，也分享过，大家都看到了。复旦儿科医院专家王建设，浙二专家吴志英，他们治疗逻辑都是混乱的，都根本没有什么治疗的正确观念，而他们发表的文章很多，总结很多，其实都是片面的，虽然有一些是需要通过数据统计，但他们没找原因，只是说了概率，不治疗病情恶化的概率，而这些概率对我们已经确诊，积极治疗的人，都是毫无意义的，明明知道自己有病，还不积极治疗，那本来就是放弃生命。

一、关于抗核抗体指标阳性的分析

1. 抗核抗体阳性并不代表免疫系统有问题

言论：

有人在网上看到的文章说青霉胺副作用还是大，很多人常吃青霉胺抗核抗体多个指标阳性，有的停药会下去，也有的下不去，抗核阳性多数是免疫系统疾病，这个病可比肝豆还要严重，要长期服用激素。尤其女性抗核上去了有的就下不来了。还有油管上协和医院医生也这么说，说有的阳的停药可以下去，少数人是下不去的。

分析：

首先你不要光看文章，这些文章是一些只懂片面的人去写他懂的东西。他看到有人吃二巯丁二酸胶囊、用曲恩汀改善了的，他就认为只有这个药才管用，那么他注意到的就全是青霉胺治疗效果不好的。而我们是病人，我们不是站在医生的角度，如果说曲恩汀治疗效果确实比青霉胺治疗效果要好得多，那么就算一个月要 5 万块 8 万块钱，我们也可以去吃，我们也不是说就一定非得认准了便宜的。

为什么说关于抗核抗体这个问题你没有看全文章呢？我可以非常肯定地告诉你，抗核抗体不会引起免疫系统疾病，我们不否认有一部分人可能是抗核抗体有阳性，但你要看后边的一句话，抗核抗体阳性之后， 39 个人里边有一部分人是停了青霉胺后转阴了，有一部分人停了青霉胺依然没有转阴，但你别忘了还有一句话，有一部分人没有停青霉胺也转阴了，一部分人没有停青霉胺没有转阴，依然阳着，但文章最后写了一条：没有一个病人是药物性红斑狼疮。也就是说，所有的这些病人即使是抗核抗体阳了，但没有造成任何系统性疾病。

2. 指标只是一个提示，我们要理性看待

你们看到的都是所谓的数据，所谓的这些文献、资料、论文，而我们看的是什么？我们看的是实际的在用药过程中的变化。为什么我们说我们非常肯定呢？因为我们在另一个我们的儿童群里边，不管你吃不吃青霉，我们都要去测一下抗核抗体，这个时候就有趣了，没吃青霉的这些孩子照样抗核抗体阳了，但过几个月又转阴了。还有一部分人就转不了阴，他抗核抗体就是阳，那这个时候应该去看什么科？不是青霉胺的问题，那你应该看的是免疫科。如果你去看免疫科，免疫科的医生会告诉你，看免疫疾病绝不是只看指标，你的抗核抗体阳和病是两回事。就是说，看病不是单一看指标的，而是要结合身体症状，如果真的是免疫系统疾病，绝不会只限于你的抗核抗体阳，绝对会有其他症状体现的。

所以说指标阳性只是一个提示，我们如果继续去了解，就是说免疫方面有问题，抗核抗体只是其中最容易体现出来的东西，但是我们目前不管是在知网上，还是在协和的那个调查报告上，我们看到的都是只限于抗核抗体阳性，并没有发展到免疫系统疾病。假如你肝豆病就没确诊，没吃过清霉，你也有免疫系统方面的疾病，那你能赖到青霉胺身上去吗？但凡你吃了一粒青霉，兴许都会赖到这青霉胺上。

3. 不是肝豆病，一样会生病

肝豆病，只是铜代谢障碍疾病，如果有并发症那就是铜多了造成的并发症，不管是肝、脑、肾还是心脏。并发症之后还会继续连带你身体的其他反应，如果我们说人体是一部机器，你一个零件坏了，不去修它，你永远去疲劳驾驶，永远去带病继续运作，那后边会连带很多的反应，我们不管是免疫系统疾病，还是说其他疾病，可能是肝豆病附加的一些连带反应，但要是人没有肝豆病，也不可能没有其他疾病。你不得肝豆病就不得别的病了吗？医院里边那么多人，哪一个是肝豆病引起的？所以说我们说肝豆病只是一个铜代谢障碍疾病，肝豆病人依然是一个正常的人类，依然会有其他的相应的疾病，一个不受铜影响的正常人，就不会高血压高血糖了吗？

二、剖析青霉胺的副作用之抗核抗体异常

1 ．青霉胺会引起抗核抗体异常？

为什么我们一直在强调青霉胺的副作用？大家把它的副作用全都罗列出来，咱们去一一破解。抗核抗体这个事是我一年前知道的，就是一年前我听到协和医院的病人在讲，说医生测了抗核抗体，其实我也测过，但不是说每次都查，但是当你知道这个与免疫功能相关时，那谁不怕？我也怕，我也是吃青霉胺的，因为如果说真弄出个红斑狼疮，那真的比肝豆病要恐怖得多，毕竟这是免疫系统疾病。所以我们也要去调查，也要去考证，这个时候我还真的去查了，也看到了协和医院的那个报告，以及为什么合肥的病人没有把抗核抗体当成一个重要指标。

2. 为什么合肥没有重点关注抗核抗体？

你说合肥那么多病人，不管是中医院还是神研所，几十年来，病房里边长期爆满，那为什么他的医生没有把抗核抗体作为一个高度关注的点？他的病人就不是肝豆病吗？他的病人就不吃青霉胺了吗？他不仅吃，尤其是神研所他们是长期吃的。又有人说人家吃青霉胺是有方法的，是青霉胺和二巯仨月一交替，仨月一交替的原因是什么？二巯能起个什么作用？仨月一交替的原因，是所谓的减轻青霉胺的副作用。那我们就要去剖析他是怎么减轻的，你吃仨月停仨月就叫减轻了？还是吃二巯能把副作用修复吗？实际上不是的，如果你的体内铜不多，你长期大剂量地吃青霉胺会排铜过度，吃三个月换二巯，因为二巯排铜能力弱，相当于你吃二巯只是起到一个停青霉胺的作用。

吃三个月青霉胺停三个月，相当于一年吃了半年的青霉胺，这样就能有效地避免青霉胺的副作用，但所谓青霉胺的副作用有很大程度上是因为你长期用药不当造成的。你排铜过度了，以及你长期这样去吃造成的肾损伤，肾脏得不到休息，所以让你停三个月。你了解这些情况，你就知道，其实所谓的减轻副作用并不是真正地说通过二巯去减轻，而且通过吃青霉胺停了三个月，让他不至于排铜过度，那这个时候我们就再返回来说，青霉胺副作用到底是怎么回事。

3. 为什么青霉胺不会导致免疫系统疾病？

我们再说这个抗核抗体这个事，人家吃三个月停三个月就能避免抗核抗体出问题，为什么抗核抗体阳不阳的我们都不关注呢？合肥那边不把这个当成一个主要项目，他也不一定不测，但是我们测与不测的结果是什么，是以到底出不出免疫系统性疾病为准，你阳了就阳了，阳了它也不会发展成疾病，所以你怕什么呀？我们不是说看那个指标阳不阳，我们怕的是疾病本身。

所以说，在合肥这么多病人的情况下，没有出现那么多红斑狼疮，这个没有普遍性，它的概率非常非常之小。就是如果你得肝多病，你的肝都得肝移植了，到这种程程度，你的供血不足，你的身体机能出现了这种恶化，那么它出现免疫系统相应的疾病，也不新鲜，别说免疫系统疾病了，你出现更严重的状况都有可能。但是我们现在这样的情况，出现红斑狼疮是小概率，你上医院免疫科打听打听去，那么多红斑狼疮或者免疫方面疾病的患者哪个是因为肝豆病，是因为吃青霉胺引起的？ 所以说我们看的东西是什么呀？不是数据，而是这个结果到底是不是青霉胺导致的，我们要进行剖析，不能说别人写一个东西，你就信了，你要去看是什么科的什么人在写，像协和医院，他是儿科，他只看到了一个表象。

4. 大多医生都不懂肝豆病，自己掌握最重要

为什么我们讲肝豆病，目前来说必须要病人自己去掌控，因为这是罕见病，没有几个医生真的懂，在我们这个群里边，为什么并不去特别热衷于推荐哪个医生？就是如果你是脑型，你有神经症状，那我们就直接说去神研所，因为到目前为止，不管是协和、复旦还是广州的中山，没有一家医院对于脑型的治疗有更好的办法，那我们去神研所就是最理想的选择。但是如果说不是脑型，不是有肢体症状的情况下，那目前来说基本上所有的医院，所有的医生都有误区，我还就敢这么肯定地说，因为我们都是经过大量的这些案例去剖析。

有个所谓的专家说，肝豆病初期适合吃二巯，吃曲恩汀，为什么啊？他都不懂用量，二巯好，好在哪了？好在他的排铜能力弱，不至于初期吃的时候把大量的铜积发，出现大量的铜游离，产生二次伤害。很多医生他都不懂，就认为按那个说明书上的剂量，你应该吃六粒青霉胺吃八粒青霉胺，他就给你按照这个计算公式算，让你起步就吃 6 粒 8 粒，他就不懂如果你小剂量吃，二巯的排铜能力连青霉胺的一半都不如，甚至连 1/3 都不如。那要你一粒青霉胺起步，相当于甚至说有可能是四粒的二巯，那二巯如果说在铜多的情况下，它激发不起那么多铜，这样铜所造成的这些二次伤害，所谓的副作用，吃二巯就不会引发。而你吃青霉胺如果你一上来就吃六粒，那当然会因为铜多而引发一些并发症，这些所谓的副作用就出来了。并不是二巯有多好，而是说它只是比不排强一点儿。

三、关于不同品牌锌的说法

现在网上发文章的多，但除了 22 版指南是我们推荐的，剩下所有的文章，如果说是近期的文章没有一个可看的，如果你们去看 90 年代的一些文章，那个时候这些医生是实实在在踏踏实实地在做研究的。而现在，都是为了发表一些论文，为了哗众取宠，为了让人觉得他自己懂，他专业，但是他并未经过调查，只是把别人写过的一些文章拿出来改一改，加一加。

而我们要看是什么人在写这个文章，他的目的是什么？包括前几天你们去看神研所的王共强发的那个对于锌的说明，又开始颠倒是非了。本来他之前有一篇文章写的时候是把我们推荐的健安喜锌列进了可以吃的这个范围，但过了这么几个月可能影响他们的生意了，可能很多人都产生了质疑，因为神研所卖的迪冉锌在外面买六块钱一瓶，在他们医院里卖 18 。而健安喜的锌，如果吃的话，相当于比六块钱一瓶的还要便宜，所以必然会引起一些利益上的问题。而本身其实所有的医生都在说吃锌是看含锌量，锌元素如果够了，不管你是葡萄糖酸锌、硫酸锌，还是醋酸锌，它都能起到抑制铜的作用，一代硫酸锌，二代葡萄糖酸锌都是只要剂量足了，都可以起到作用。

但是神研所的医生前些天又发了一篇文章，说不能光看锌的剂量，还要看锌的成分，还要看锌的制作工艺，保健品的锌即使是剂量足了，但是因为它的工艺里边掺杂了一些不好的东西，会起不到作用，他们就开始瞎扯了。健安喜锌是不含淀粉不含糖类这些东西，它对胃的刺激性小，反而是更好，我们国产的这些锌为什么刺激性大？吃了胃不舒服，是因为含了相应的淀粉等含量。结果这些医生就开始讲，我们只相信国药准字号，我们不相信这个保健品的锌。锌是一种微量元素，不是药，虽然我们把它当药吃，但它本质上它就是微量元素，为什么我们不推荐那个蓝瓶的小孩吃的那种葡萄酸酸锌液，是因为它的含量太低，而不是说它的这个东西不行。

一、关于一些误导性言论的分析

很多的人不理解我们，为什么我们这个群一直在说这些理论知识。其实我一直不让大家关注王共强的那个公众号，就是他的公众号里边的内容有三分之二是对的，但是剩下的三分之一是他自己加进去的，一旦他自己加东西进去，他自己的一些见解就是错的。这样就很容易对我们这些一知半解的病友产生误导，在我们讲正确的理论的时候，这些人就说，我们那个医生也是这么说的，跟你们说的一样。但是一旦到关键点上就有分歧，因为他说的这些东西是国际公认的理论，他也是摘抄的，也是把人家的东西去搬过来用的，所以说肯定是对的，我们也是摘抄的国际完全认可的东西。

1. 中西结合治肝豆？

我们是把正确的东西做正确解读，而他们就是去加入一些自己的东西，人家是卖药的，所以他必须要加入他的想法，希望得到一些结果，比如一些所谓的中西结合。因为目前我们推荐的，不管是国内还是国际，全是纯西医治疗，因为肝豆病目前没有任何中医治疗有疗效的一个肯定说法，二巯丙磺酸钠也不是中药，它也是西药，二巯丁二酸胶囊、青霉胺，全是西药。所谓的中药是什么？肝豆片、肝豆汤。你们如果不吃这东西能有多大影响？你们吃了又能起多大作用？如果把青霉胺、二巯胶囊、二巯丙磺钠全停了，你们光吃肝豆片，光给你们弄针灸，你们看看能治到什么程度。但是为什么他们要加上中西结合？因为这是他们的特色，没有这层神秘的面纱，你怎么去相信它？

2. 牛奶排铜？

神研所这边，有好几个理论，比如说牛奶排铜，它里边有成分是促进金属硫蛋白，这些成分确实有，但是它的量对我们来说，至少需要这个浓度达到假如说十分之一才能起到一定的作用，但是牛奶里边的浓度连百分之一都达不到的话，能起到什么作用？

中医院和神研所经常开的谷胱甘肽，我之前最早确诊时候，去查了，谷胱甘肽是由谷氨酸、半胱氨酸和甘氨酸结合，含有巯基的的三肽，具有抗氧化作用和整合解毒作用，然后西红柿里边含谷胱甘肽， 那你天天吃一大堆西红柿吗？它能起到治疗作用吗？养肝吗？你非要抠字眼说这里边含这成分，它就能保护肝，这话也能成立。

那咱们自己用脑子想一想，这可能吗？你得吃多少才能起到作用？你喝牛奶也是这样，它的确是有那千分之一的作用，但你天天抱着牛奶当水喝，看不吃排铜药能不能排铜。牛奶的营养成分是非常高，喝了确实有好处，但这些作用都不是用于排铜。

3. 硫酸锌刺激性太大？

原来我一直不理解，合肥的这些人说硫酸锌刺激性太大，然后被淘汰了之类的，那为什么在北京、四川以及长沙这些医生依然在坚持用硫酸锌？说硫酸锌与胃酸结合产生氯化锌，然后氯化锌会对胃粘膜产生极大的刺激，但是为什么国际上都没有这个说法？这个说法又是源于合肥。

硫酸锌确实产生氯化锌，但是产生的量微乎其微，除非你一次吃了半瓶，可能它产生的这个影响很会很大。当然，这又被这些医生看到了，因为他觉得他有重大发现，可以写一篇论文了，你看我有重大发现，我发现硫酸锌产生的代谢物有氯化锌，这个氯化锌如果浓度达到多少多少，会对人体产生伤害，如果长期吃肯定会有影响。但是我们人体正常地去代谢，就这点量都可以忽略不计，但是他会说你万一要吃两瓶呢？你一次吃了两瓶那量不就大了吗？他会把这些东西给你做假设，他不是客观地以真实的数据去做研究的。

4. 喝水越多排铜效果越好？

关于尿量这个事儿，为什么说尿量少让你多喝水？多喝水，本身没有毛病。为什么说多喝水没有毛病呢？因为首先排铜药是一个螯合剂，在身体里边和铜发生反应，然后最终产生一种化合物，然后通过肾脏代谢出来，也就是说它排出的通道不是大便，就目前来说，我们现在这几种药没有任何是从大便排出铜的，都是从尿液排出来的，所以说尿必然就是一个载体。

（ 1 ）为什么尿量越大，尿铜就会变大？

喝水多，尿量就越大，那相当于有了一定的载体，有一定的运送铜的渠道，你一天两升水，一到一点五升尿，其实这个量都还可以，没有说必须说两升或者几升以上才能达到一个排铜效果，是没有这个说法的。但如果你一个成年人连一升都达不到，那肯定是尿量太小了，咱可以适当地多喝一点水排尿。

也并不是说喝水越多对排铜效果越好，因为药物的螯合能力是有限的，它就这么多的能量，你体内的铜也就那么多。但是如果你尿量从 1.5 升一下变成了 5 升 , 那你的尿铜必然会上升，因为 24 小时尿铜是尿液中铜的浓度乘以尿量，你身体里的铜本来就这么多，虽然理论上它的浓度被稀释了，但是如果你的尿量特别大，它还是会增长你的尿铜的。所以在合肥很多的医生会说，多喝水，尿量越大排铜越好，喝水有助于排铜。

（ 2 ）长远来看，测尿铜的时候保持稳定的尿量更方便对比

当然这里边确实有一些尿量的影响，虽然我们理论上来说浓度是稀释了，但是实际上我曾经在医院做过一些对比，就是尿量在 2000 和 5000 的时候，尿铜相差挺大的，至少有 300 多。如果你们现在住院，你平时喝多少水，那你就一直是这个量，不要说今天喝得多，明天喝得少，只要测尿铜，那么那天就一直保持同一个饮水量，尿量差别这么大，那你的尿铜肯定不准，如果我们长期保持同样一个尿量，那你的尿铜误差也不会太大。

我们要看的是一个大的趋势，就是你们在合肥排铜水的过程中，为什么尿铜隔一天测的都不准，有时候一下 1600 ，第二天再一测变成 810 ，这是本身人体的一些反应不一样，还有一个就是你们在饮食上的摄入可能也不一样，因为在合肥住院是不吃锌的，所以每天新摄入的铜不一样，排出来的也会有所不同。在合肥那边看的是一个大的趋势，就是至少你知道你每天都在往外排，我们在做减法，排铜就是在做减法。

5. 总结

（ 1 ）神研所错误言论很多

关于合肥的这些医生说的很多言论，你们觉得有什么质疑的，你们可以到群里边来说，因为这些说法不是光你遇到，几乎去合肥的所有病人都会遇到，这是这么多年以来的说话的一个套路。现在你们是进了这个群，听到了一些不同的说法，那如果不听我们去讲，就一直会认为他们说的就是对的，拿你们会一直会错下去。当然，咱们群里边还有好几个准备去神研所的，现在还有对神研所的治疗效果深信不疑的，这一点，我们依然不否定神研所的排铜效果，但是他的很多言论，我们是不支持的，因为很多是完全错误的引导。

（ 2 ）神研所同样也有优点

但是为什么我们也在群里边推荐一些人去神研所？因为第一个，你是脑型，第二个，因为你的脑袋不清晰，你自己不能去理解这些道理，测个尿铜你自己都不知道怎么去操作，甚至连做都不想去做，那你何必费事去学这些东西？直接去医院，全由医生去把控。

所以，能理解我们说的话，那可以跟着我们走，不理解的人真的没有必要，你直接去神研所，因为神研所在这些理论上有一些东西说得是错得，但是它在治疗上面，排铜效果还是可以的。但它秉承的还是排铜加辅助性的药，我们是不认可这些所谓的辅助，这些辅助性的药都是保肝、营养之类的一些药，但是吃了也没有太大的问题，就是说吃不死人，也不见得能吃好，无非是你得多吃点药，你的心理上多点安慰。

所以大家以自己的情况，以自己的能力去选择不同的治疗方法，我们只是告诉大家，合肥不是唯一的治疗肝豆病的渠道，也不是世界上最先进的治疗肝豆病的一个医院，它只是排铜水治疗脑型病人最强的一个医院。

二、简析肝豆饮食

对于肝豆饮食也好，还是其他什么，我们一直都在帮大家把这些没用的东西都给剖析清楚，但你们总是认为医生可能更懂，但没有医生去站在你的角度去思考，这病好不好治？好治，无非就是忌口，无非就是吃药。尤其你们这些确诊十年以上的人，你们自己也经历过，忌口到底好不好？吃药到底好不好吃？医生说起来轻轻松松，就按那个饮食表上的来，禁食的就别吃，少食的就少吃，可食的就随便吃。你就按照这个执行，谁让你有这病啊，你有这病就该如此，但是你自己做到了吗？你执行了吗？你为什么不执行？因为太难做到，这个饮食表可食的范围太小，所以说你们要想取得一个平衡，就要真正理解，肝豆饮食不是他们说的那样。

你不考虑摄入量，你光去说禁食的不能吃，那个做菜的香料大料确实铜高，难道你们家把香料大料嚼着吃啊？炖肉也好，熬汤也好，还是做其他的这些菜，最后把那个大料吃了吗？里面能析出来多少铜？所以什么东西都有一个量，包括刚才说的那个牛奶，牛奶里边还含钠，那你能把牛奶当盐吃吗？你们家就光喝牛奶不吃盐了？

所以说咱们一定要自己先了解，先理解，现在网上这些东西误导性的特别多，那咱们看的时候是要能自己分辨的，很多东西你不进这个群，可能你永远也不知道，你永远都会被这些人蒙骗，只能依赖排铜水。

三、关于健安喜锌剂

1. 神研所曾认可健安喜锌

去年在王共强的公众号，他当时写了一篇有关于锌的介绍，然后把健安喜锌罗列进来了，把它和海南锌、迪冉锌并列放到一起，本身就是葡萄糖酸锌，当时讲的意思，就是说吃这个锌也没问题，它也是葡萄酸锌，不能吃三代锌，而葡萄糖酸锌是二代锌，硫酸锌是一代锌，然后三代锌是什么蛋白锌还是生物锌，说不能吃那个锌，那个只是用来补锌的，不是用来抑制铜的，所以说不能吃三代锌。当时他讲的是这么一个主题，当时他那个文章上边是把健安喜也归类到我们病人适合吃的范围。

2. 健安喜锌的优点

现在过了半年多快一年的时间，很多神研所的病人也转成吃健安喜锌了。而健安喜锌要便宜得多，一大瓶 250 粒，一粒含锌量 50 毫克，才卖六七十，相当于 12.5 瓶的迪冉锌、海南锌，可是像迪冉锌在他们神研所卖 18 ，外边卖 6 块，他翻了三倍。 18 乘以 12.5 多少钱？那如果是吃健喜锌才多少钱？吃锌，最重要的是含锌量，健安喜锌的含锌量 50 毫克，如果大家把五片迪冉锌或海南锌换成一片健安喜新，作用效果是一样的。并且健安喜锌吃完之后，它的恶心反胃的概率要小得多，还有它是一大片，吃起来非常省事，所以它的优点非常多。

3. 只要含锌量够，任何锌剂对肝豆的作用都是一样的

我们这个群一直在给大家讲，不论什么牌子的锌，尤其是葡萄糖酸锌，只要你能保证它的含锌量是足量的，盒子上面写的是含锌量 50mg ，实际上它确实是有 50mg 的含锌量话，那么无论是国产的还是进口的锌，作用都是一样的。健安喜锌曾经有病友去测过，而且是在神研所测的，锌含量有 49.2mg 左右，基本上接近 50mg ，所以我们可以大胆放心地去吃，这是第一。第二，我们有检验标准，我们除了看它本身药片的含锌量，还要看另一个：尿锌。我们人体也是一个标尺，尤其是这些儿童，他们都是单锌治疗的，他吃完这个健安喜的锌之后测单锌尿锌，那是超高的。

所以说，在这些基础条件上，我们可以证实健安喜的锌没毛病，它可以起到海南锌、迪冉锌、包括硫酸锌的作用，只是因为它的牌子叫健安喜，是健安喜保健品公司出品的。实际上锌只是一种微量元素，锌的原材料非常地低廉，非常地便宜，所以它的造价成本非常低，健安喜锌在我们国内卖得这么便宜，实际上，它在美国的官方网站上卖得更便宜。

4. 合肥为什么现在排斥健安喜锌？

但是，这样就引起了很多有经济利益牵扯的人的不满了，因为你的价钱这么便宜，然后作用又是一样的，那别人谁还吃贵的呀？所以说，这必然影响他们的经济利益，这个时候必然会有人提出反对，结果就是，即使王共强原来写这篇文章的时候是认可健安喜锌的，但是因为现在涉及到了一些利益问题，他肯定又得出来一篇新的文章去澄清，说不能吃保健品公司的锌，保健品公司的锌含量不一定准。

结果呢？我们这么多人在吃，我们这么多人检测过，而且有尿锌做对比，现在人家出了个新帖子，又说锌剂不要错误服用什么的，说不要光看锌含量，就算含锌量没错，它的添加成分不一样，工艺不一样，那也是起不到一定作用的。什么叫不一样？因为美国的锌剂都不添加淀粉，不添加一些糖脂类的东西，所以说它对胃的刺激性小，所以出现反胃恶心的几率要低得多。

四、排铜的药一般有哪些？

一般来说，排铜的药，首先是青霉胺，这是国际一线都认可的排铜药；再一个就是曲恩汀，这是目前台湾地区、欧美国家、日本都在用的排铜药，咱们国内现在没有，价钱也极贵；再一个就是合肥这边在用的二巯丁二酸胶囊，这是口服的；最后一个就是二巯丙磺钠注射液。目前来说就这么几种，如果你不了解青霉胺，认为副作用大，那你就选择去合肥。

你要吃曲恩汀，我估计你经济上也承受不了，就是能承受得了，那个药的效果，也并不是说有多强有多好，它只是相对来说比青霉胺的一些不良反应要轻，但并不是没有，吃它也同样容易缺铁，容易贫血。但是它螯合铜的能力有限，但是目前来说，其实我也没有搞清楚这个曲恩汀的作用原理，我又看了一下指南，指南上说得也不太清楚，也没有讲清楚到底它的这个作用原理，因为这个药我们国内现在没有，也没有任何医生对这个药有什么太多的了解。但是我们之前那个群里边有台湾的病友吃这个药，其实效果也就那么回事吧，也没有比青霉胺好到哪儿去。

一、关于脑核磁

关于脑核磁这个，不管是脑核磁还是腹部核磁，这只是一个存档，不做不影响治疗，不管你脑核磁还是腹部核磁有没有问题，其实治疗流程还是差不多的。但是有影响的地方在哪里呢？比如说，如果年龄稍微偏大一点的，发现脑核磁有异常，就像咱们群里边也有好几个孩子，六七岁发现有异常，有几个脑核磁的信号异常，这个时候你的 B 超上再显示有一些问题，结合转氨酶高、尿铜高，那这个时候肯定不用管年龄了，就算尿铜不高，这个时候你脑有损伤，肝有一定的损伤，那当然就是建议上青霉胺了。

而刚才为什么又说不影响治疗？就是因为咱们毕竟是小孩，不会有爆发，你们这些孩子既然确诊了，包括转氨酶 400 多 600 多，其实这个东西都不会有什么爆发，如果爆发也不会等你住院的时候爆发。我们群里边的建议一般都是至少先吃一个月的锌，即使年龄稍微偏大一点儿，适合上青霉胺，但是我们还是建议先吃一个月锌，适应一下，然后也观察一下尿锌这些情况，然后在这一个月过程中，如果你说我再做一下其他检查，甚至是脑核磁，对于一个两三岁的孩子来说，你半年之后去检查的时候，你再去做也来得及。

我们做这些检查是一个存档，是一个留底，就是避免你现在认为什么都挺好，然后你又坚持单锌治疗。其实我们现在有很多的检查是针对极端单锌治疗的孩子去做的，包括脑核磁、腹部核磁、 KF 环，还有肝弹，肝纤维四项。而对于我们群里边这些孩子，为什么这些检查不在我们的日常监测范围？因为没有必要，它不属于我们的监测范围，我们在初期就已经做好了防范，做好了监测，它不可能发展到第二阶梯去。

我刚才说的那些都是属于第二阶梯，就是已经造成损伤才能查出来的，包括凝血功能。很多医生把凝血功能当成一个非常重要的检查，但是我们群里边为什么没有把凝血当成重点，没有经常去测？因为你的血常规，你的其他检查全都能反应出来，如果有异常了，你再去查凝血功能。我们所有的这些复查项目不是没有关联的，为什么我们说很多医生选择的复查项目多而杂但是不精？即使是测了，没有什么意义，就是因为他们不知道最根本最基础的东西在哪。当然，我们群里对于这些检查，包括脂肪酶、淀粉酶这些，我们当然也可以查查，结合着你肝胆胰腺的 B 超，这些检查结果综合起来看，就是如果真有胰腺炎，那都会有反应了，不会仅仅淀粉酶、脂肪酶的指标高。

一、关于饮食

1. 严格忌口不可取

对于饮食，就跟我前几天说的，吃药不用非得一定遵循空腹吃一个道理，如果条件不允许，都是可以调整的。为什么呢？因为我们有尿铜尿锌等做检验。饮食也是如此，不可能做到绝对的低铜，也不必去追求，我们肝豆群体除了排铜能力差，也需要营养也需要正常的饮食，还需要社交，不能因为这个病而将重心放在饮食上，需要全面权衡。

我们群里成人肝豆都是正常饮食二三十年，那么如果从小就知道肝豆病呢？是不是就不会吃喝了？每个人排铜能力不同，我们确实不能作比较，但我们知道肝豆病是铜不能正常代谢，只要我们采取定期排铜就可以解决的。饮食方面是适度即可，不必当成唯一的解决办法，切不可认为我们只能从根源上，从病从口入去极端控制饮食，一切都是需要综合看的。我们要尽可能给孩子一个正常的生活环境，铜控制有度，可以监测，可以手动排铜。

2 、正确理解什么是含铜量

（ 1 ）确诊初期如何看待含铜量

关于饮食这块，咱们群里边也有群文件，也有视频，平时也有讲过很多遍，我们不能单纯地去看含铜量表，因为这个东西讲的是 100 克的食物所含的铜，大家要真正去理解什么是含铜量，什么是摄入量，我们真正吃进去的铜有多少。这是一方面，还有就是大家要学会分析，比如你们一直在纠结什么零食含铜量高，就拿海苔来说，这个一片含多少铜？一片海苔才多重啊？比如说雪饼什么的，还有其他这些相应的零食，那我们可以去买一本叫什么食物成分表的最新版的书，那里边全写着，什么汉堡含铜量多少，炸鸡腿含铜量多少，薯条含铜量多少，可以买一本看看，但仅限于初级阶段。

这都是最低级的做法，都是不懂肝豆病饮食的人才去查阅这些相关的数据。我们得搞清楚食物的含铜量是什么东西组成的？不就是食物的一些成分吗？比如吃汉堡，你吃牛肉汉堡和鸡肉汉堡，这里边加的馅都不一样，能一概而论吗？

（ 2 ）如何正确理解含铜量

还有一些人问肝豆病能不能吃饺子之类的，怎么就不能啊？含铜量不是说单纯地就看数据，韭菜馅跟白菜馅它能一样吗？你就分析白菜含铜量大概多少，韭菜大概多少，大概估一下就行了。要较真的话，那中国这么大，产地不一样，海南和东北的土壤不一样，云南云贵地区和东北地区、华北地区的土壤也不一样，那产出的东西含铜量不也还是不一样吗？有些人下载了群里边的查铜工具，同样的东西，里面日本，台湾，美国什么的含铜量都不一样，所以你不能完全去死记硬背，这些东西只是一个参考，一个相对的标准。

然后再说饮食这块，我们不能单纯地去看含铜量表，比如这面包怎么就含铜量高了，面包跟馒头跟包子花卷有什么区别？一个是烤的，一个是蒸的，但面不是同样的面吗？就高筋低筋面粉的区别，但这个东西含铜量能差多少？咱不能活得这么小心，作为肝豆病来说，只有铜代谢异常是我们的缺陷，其他都是正常的，如果我们光从饮食上边入手，不吃这不吃那的，其实就会忽略一点，那就是营养需要均衡。我们是排不了铜，但我们可以借助药物排。所以说，肝豆是不治之症这句话是错的，不治之症是无药可治，而我们这是有药可医的。

3 、铜是累计起来的，不会突然就到达爆发点

（ 1 ）如何控制体内铜达到平衡？

群里边好些孩子， 17 岁了才确诊，没忌口都吃 17 年了，现在不也就是累积到现在这个程度吗？原来我们不知道有这病，所以我们不忌口不吃药，但现在我们既然知道了，那么我们首先是用锌先控制摄入的铜，减少铜的吸收量，这是从入口上去减少。饮食上面，当然我们要适当地去减少铜的摄入，哪怕你还按照原来的饮食，该吃吃，该喝喝，你有锌能拦截一大半新铜，你还有青霉胺可以排铜，当然完全不忌口还是不对的。但是你自己去思考，想一想是不是这个道理。

铜是逐渐累积起来的，不是说吃一顿，马上就要到爆发点，你原来不知道肝豆病的时候一直在吃，那吃到一个特定的一个点上，就是铜多到爆发的程度，那必然有加重的风险。但是你现在是在做减法，你即使还是在吃，虽然铜是在增长，但是每天摄入的量很小，而你每天排出去的量很大。这就是说我们要知道怎么去达到一个平衡。

为什么说好多医生的这些言论我们不赞同，包括这些书籍上有一些写的东西我们都不赞同呢？因为有一部分医生把概念混淆了，肝豆病的自身的缺陷是不排铜，他们却忘了还有药物能排，我们不能自动排但手动排铜，但他们就是一味地去坚持说，你这个不能排铜，那你就不能吃高铜的，你必须得去控制饮食，你必须得一辈子低铜饮食，能少吃就少吃，能不吃就不吃。

（ 2 ）铜是缓慢积累起来的，打破平衡才会加重

我们是不能正常排铜，但我们还可以用药让体内的铜达到一个平衡。少摄入铜，没毛病，但是我们一定要了解这个原理，有几样食物特别高铜，那我们干嘛非要去吃？像生蚝之类的，那我们就没有必要去吃。所以说我们知道的一些高铜食物，就尽量去减少摄入，但是很多东西像油盐酱醋，像平常我们吃的一些水果之类的，没必要太计较，你吃什么东西都叫一个量，什么都有一个适度。

只要自己想吃这样东西，你总是能找到理由，什么海白虾还是什么小龙虾含铜量低，这东西都是只是一个检测，它没有统一的标准，你想吃大对虾你就吃两只，能怎么着？都是看量，我们这个不像高血压、糖尿病，你一吃完了马上就能头晕，马上就血糖升高，马上就能反应出来，咱们这个是缓慢积累的，你要知道铜的摄入和排出是一个动态的，咱们是可以达到一个平衡状态的。

这就是我们一直在跟大家去讲，一定要自己理解，要理解肝豆病是什么原理，合理饮食是什么道理？为什么吃青霉胺？又为什么要吃锌？你需要把这些东西全都能串联到一起了，你才能真正地去了解肝豆病，你才会知道肝豆病如此简单。

4 、吃什么、怎么吃、吃多少，心里要有一杆秤

为什么我们把一些不关注群信息，只是偶尔有问题才出来蹦出来问问题的这些人踢出群，就是因为我讲这些东西都是需要整体结合起来看的，不能断章取义。我刚才讲的饮食，我说虾可以适量适度吃，我说水果可以不用计较太多，这些话如果断章取义地去听，那肯定认为我们是不忌口，胡吃海塞地连虾都敢吃。但是你真正听懂了，你知道其中的道理了，你也就知道原来肝豆病不过如此，原来饮食没有那么复杂，但是你心里得有杆秤。总之关于这个饮食，我们群文件里边讲得很明白。

（ 1 ）确诊初期的适应阶段可以买个电子秤

对于刚确诊的这些家长，你们自己买一个电子秤称一下，称的目的不是说让你真正算出来一天多少摄铜量，而是让你知道 100 克是什么概念，只有你知道 100 克是什么概念，那你的心里就有数了。你们包饺子、做馅饼，这个馅有多少克生的韭菜，然后做出来了多少饺子，最后孩子吃了多少，所有东西你全算一遍，你的心里大概就有数了。然后你说白菜馅和韭菜馅不一样，白菜和韭菜它俩含铜量能差多少？ 100 克能做出多少馅？孩子能吃多少？你自己脑子里有一个概念，不用连小数点后边几位都去算。咱们活得不用那么精细，食物本身含铜量就不是精准的。

为什么我一直在说，以一个含铜量表为标准就可以，好多人都在说群文件有两个含铜量表，同样的东西，一个表说含铜量高，另一个表又说含铜量低，那应该以哪个为准？其实以哪个为准都无所谓，你就以一个表为参考就行。为什么现在我不主推原来的那个查铜工具了？因为那里边把澳洲、美国、日本、台湾的一大堆的数据全都统计起来，结果好多家长都晕了，非要去找那个含铜量低的，说这美国的大对虾含铜量低，去买点；再一看，说那个欧洲的什么东西含铜量低，恨不得还去买点进口的来吃。这都是在自欺欺人，这含铜量没有那么严谨，检测取样的产地不同，以及检测人员的一些误差，甚至说季节不同，那这个东西的检测数据都有差别。

（ 2 ）过了适应阶段心里得有一杆秤

所以说我们也没有必要非得去死乞白赖地抠这个东西，你就以一个表为准，说虾就是高铜，那我就按高铜算一下，一个虾去完皮了，我称一下吃的部分有多少克，然后算一下含铜量有多少，那你就有一个参考。让你去称的目的是让你会换算所有东西，你查含铜量表，一看原来这个梨的含铜量比苹果要高，我们平常吃一个苹果，那我吃梨就吃半个。你有这个概念了，就不会每吃一个东西就拿去称，你看一眼就知道了大概，所以说，肝豆饮食没有那么严格。

而为什么我敢这么说？因为我们有尿铜做监测。单锌尿铜，这是一个被动的值，尿铜变高了，能看出来。我们也有足量青霉胺尿铜作对比。两次青霉胺之间的单锌阶段，你按我说的这样饮食，到一年或者到半年之后，做尿铜的对比，你发现尿铜上升得很少，那说明什么？说明你的饮食加锌的控制效果非常好，铜没有那么高的积累。所以说，为什么跟大家一直在强调双线尿铜监测的重要性，因为我们有标准，我们有足量青霉胺的概念，不是小剂量排，不足量看不出来变化，只有在足量的情况下，你才能使尽全力地把肝脏、身体的铜排出来，这个时候体内铜多，自然尿铜就高，那我们就可以做对比。

在吃了一年的锌之后，铜积累得很少，你用足量的青霉胺，尿铜很快就能降下来，那就说明你的饮食没毛病。如果说你饮食方面没怎么控制，然后半年吃一次青霉胺，尿铜一下高了好多，那这个时候你就要调整饮食。因为有做尿锌监测， 24 小时尿锌大于 2 ，就说明锌起到了抑制作用，锌已经起到作用，已经拦截到位了，那没拦截住的，就是我们摄入进来的铜，尿铜高，还是说明我们吃的铜太多，那我们就得从饮食上进行调整。这些理论都是可以有数据来检验的，我们所有的饮食、用药都是可以根据这些检测的结果去做调整的。所以在饮食上面是可以稍微放松的，但如果你说你住在海边，海鲜都放开了吃，这确实不行，就得进行调整。

5 、肝豆治疗是一个漫长的过程，家长需要自己理解，把控全局

没有医生像我们病人这么真正上心地去考虑饮食方面的问题，医生也没有那么多机会去做实验，因为病人是什么情况以及他在家里是怎么吃的，这些医生是把控不住的。所有的病人告诉医生全是说我严格忌口了，不到严重加重的那一刻，没有一个病人会跟医生说，我不忌口，该吃吃该喝喝，我没听你的话。所以医生得不到病人真正的信息反馈，只有你们作为家长，知道孩子的饮食，他吃了什么你是完全心中有数的，所以说根据尿铜的高低，你完全就可以精准地察觉到孩子的情况。

所以说，大家还是要真正理解，有问题可以提，就像前几天也在讲锌的作用，为什么我们说锌不用那么死死地卡着时间，非得饭前一小时饭后俩小时吃，我们原则上是推荐这个时间，因为这样绝对的一个空腹的状态肯定是对锌的吸收有好处的。但是如果做不到，孩子要上学，那我们就调整一下，只要保证尿锌达到 2 以上就行。就是饮食、用药这些都是可以调整的，没有那么立竿见影的效果，因为我们是长期监测，这是一个漫长的终生的治疗过程，所以说我们不急于一时，一切都可以有机会有时间去调整，也不用担心突然就爆发，所有东西全是循序渐进，全是有规律的。

以上这些，如果听不懂的，那就去群文件里找答案，遇到问题，再到群里来问。