一、案例分析：停青后尿蛋白持续增高不降
停青好久了尿蛋白还这么高，还是因为铜对肾的损伤一直在持续吗？如果继续用青那会不会后面越来越高？或者只能小剂量上青排，让尿蛋白不要升那么快？是否要在排铜和尿蛋白高之间找个平衡点？
回答：
平衡点不是你想找就能找到的，铜沉积久了肾损就是这样了，必须要有一个优先等级的话，那肯定是先排铜。小龄儿童、铜沉积少的病人，可选择的空间和余地就比较大，当然可以选择慢慢排。但是对大龄儿童、成人肝豆，尤其是铜沉积相对比较多，需要尽快排铜的情况，就由不得你选了。而且他们的尿蛋白增长不是那种突然的 1000+ 、 2000+ ，没有必要太过于担心。如果是陡然升高到 1000 以上，那还是建议停青去先治疗肾的问题，因为那种情况很有可能是肾病综合症之类的，需要激素治疗的肾病。
关于排铜和平衡点的问题，其实就是我之前给大家举过的洪水的例子。在排洪的时候，势必会造成一些损失，或者牺牲小部分的利益去保护大部分的利益，这个都是正常的，因为你铜多。所以为什么刚进群的人（尤其是小龄儿童），即便他的情况不紧急，我们也会催着他吃药治疗，就是因为我们不想让他拖着变成那种内涝严重的情况。
我们吃锌是不断筑修大坝河堤，吃青就是在监测水位的过程中及时地将水排出，这样才能保证不会形成洪水。你们很多住江边、住河边的人，不知道有没有留意一下，你们当地应该有很多叫圩的地方，这些圩是什么意思？其实圩的本意是低洼处的河堤，但是在过去监测不那么及时的情况下，这些圩就是洪水来临的时候用来泄洪、用来牺牲的地方，即便那里已经形成了村落，即便那里有人住、有农田，有自己的资产、财产，也会进行泄洪。
这就是很多大龄儿童和铜沉积多的病人我们在给他紧急排铜的时候，即便身体已经出现了一些问题，我们也也一样要继续排铜，比如说脑型病人排铜过程中，脑型症状增加，或者说肝型病人，形成了一些占位影像，或者说很多人担心的肾出现了一些尿蛋白高的情况，那也没办法，因为我们现在第一步的就是要排铜，那只能牺牲他们。这些情况对肝豆病人来说，其实有一半是存在运气的原因，铜在鳌合重新分布的过程中是有一定的随机性的，另一半就是错误吃药导致的 ( 比如起步大、加量快 ) ，所以还是那句话，不要让铜多了再去处理，那个时候不可预测的问题就会更多
二、回答家长提问
提问 1 ： 吃青霉胺排铜，尿液中高含量的铜是不是对肾小管有一定的损伤 ?
解答： 是的，这个就是我们监测 24 小时尿蛋白的目的之一。但是如果真的如你所说是青在鳌合过程中对肾小管的负担的话，那随着铜的排出，尿铜的降低，这些损伤也会逐渐消失，尿蛋白会逐渐好转。另外排铜水也是从尿液排铜，所以实际上排铜水对肾脏的负担是更大的，只不过在神研所没人给你们测 24 小时尿蛋白而已。
提问 2 ： 甲状腺疾病不是主要由于自身免疫功能有问题吗？怎么会跟铜有关呢？
解答： 甲状腺是免疫系统控制的，铜会攻击免疫系统，这是有一定概率的。所以部分人会在排铜后甲状腺功能也会好转，是不是真的由铜造成的，排铜就可以看出来。为什么我们的复查监测建议里面有一项甲状腺功能，让大家一年左右监测一次，就是这个目的。
每一个人，每个器官，对于铜的承受力和反馈都是不同的，比如我们的肝脏可能 200 的铜（这里的数字只是打比方，不代表真实情况）它才会从转氨酶提示，但是甲状腺可能 50 的铜就已经让他觉得不舒服了，他就会反馈在甲状腺功能上，所以为什么我们监测的项目不仅仅只有肝功。包括很多单锌的孩子， 24 小时尿蛋白在逐渐走高的时候，我们也会建议排铜，这也是因为肾脏的特性，恢复和承受能力都不如肝脏。
