标签： 肝豆

2023年6月24日 东哥小课堂 主题：1. 关于足量的问题 2. 关于大剂量排铜

2023年6月22日 东哥小课堂 主题：1. 不要只看转氨酶 2. 合肥的“专业性” 3. 关于肝豆病人的治疗和生活 4. 关于脑型病人 5. 肝豆病人的铜都是缓慢积累起来的 6. 关于合肥的用药及排铜水 7. 合肥的医生为什么坚定地认为肝豆病的治疗只能通过排铜水而不能通过青霉胺？ 8. 关于严重过敏和成功案例

2023年6月19日 东哥小课堂 主题：1.什么是所谓的系统治疗？ 2.为什么流传着“吃青霉胺更容易加重”的说法？

2023年6月16日 东哥小课堂 主题：1. 各医生分析 2. 自己理解了就知道什么是真正对我们有用的 3. 关于青霉胺脱敏 4. 青霉胺过敏实例分析

2023年6月15日 东哥小课堂 主题：1. 不必太过纠结青霉胺足量前的尿铜（对于铜少的人） 2. 关于医生 3. 不要把某一个指标某一次检查看得那么重要，要综合长远地看 4. 什么叫保守治疗？ 5. 关于21版指南和22版指南 6. 关于排铜 7. 家长提问：足量尿铜达到峰值后下降，为什么突然又升高了？ 8.关于小月龄确诊的宝宝

2023年6月12日 东哥小课堂 主题：1. 案例分析：15岁核磁显示肝硬化，医生建议肝移植 2. 关于肝硬化 3. 关于肝豆的自主排铜能力 4. 锌片对消化道的影响及排便困难的问题 5. 关于抗核抗体

2023年6月7日 东哥小课堂 主题：1.简析各医生的治疗 2. 转氨酶不是治疗成功的标准

2023年6月2日 东哥小课堂 主题：1.吃排铜药的意义是什么 2.分析所谓的成功案例（极端单锌） 3.关于转氨酶 4. 医生为什么不建议吃青霉胺 5. 再次强调：不要依赖医生，注重自己理解

“罕见病患者并不是所谓的‘低分’病人，在DRG付费改革中有针对罕见病患者做出考量，如特病单议与门诊特殊病管理机

 此次座谈会与以往不同，二病区医护人员精心设计了三个小游戏，希望给大家带来一个轻松愉悦的住院氛围，同时也可以锻