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一、什么是排铜水

新进群的人或许还不知道什么是“排铜水”，其实没有什么专门的排铜水，所谓的“排铜水”只是一种排重金属的静脉注射剂，用于治疗职业病，汞铅等重金属中毒。而合肥医院经过各种药物对比之后，发现这个药排铜效果也不错，遂采用此药给肝豆病人排铜。因为是静脉注射，所以同等药量（一支 125 毫升，青霉胺一粒 125 毫克）排铜效果相对口服药会强一些，因为吸收的会好一点（并不绝对）。

但青霉胺尿铜同样可以验证排铜效果，只是我们用药量保守，而排铜水用药相对激进，再加上本身静脉注射的药量吸收好，所以病人看到的就是排铜效果明显，而使用这种治疗方法的医生也不会去砸自己的饭碗，把所谓的副作用都罗列清楚，就被不了解情况的人认为是副作用小。而青霉胺副作用是见风就是雨，有任何问题都是青霉胺放的副作用。

尿铜是检验排铜效果最有效的检验标准，吃青霉胺的尿铜是合肥病人根本不会监测的，他们只依赖排铜水，也只有住院才测尿铜。而他们住院期间不吃锌，所以属于只排不防，吃进来的铜，马上进入血液被排出，尿铜必然升高，所以实际上并不一定是排铜水排铜效果好导致的尿铜高。而排铜水住院其实都是几个月起步，并不存在什么排铜快一说，我们群里也可以不按脱敏法，自己快速加量，同样可以快速排铜。所以大家不要被表象迷惑，而是应该自己知道其中的道理，这样遇到事情也不会慌。

二、案例分析：

孩子情况：

3 岁确诊，现在 19 岁，刚确诊时吃过锌，单锌五六年后，反应比较强烈就停了，九岁左右上青，已单青几年，并且不足量，在上海刘晓青处治疗。孩子已经大一，胆固醇高是在小学五六年级开始的，但不稳定，一会儿好一会儿不好，怕有一天对青霉胺有了耐药性怎么办？

分析：

病人不懂尿铜，医生也讲不清楚，药量也不调整，所以病人一旦有一点异常就慌了，这个时候再来寻找其他治疗方法，然后遇到合肥排铜水的病人，说吃药不能排沉积铜。而我们群里最愿意看到的低尿铜，她们会认为是对青霉胺产生耐药性，得出药物不管用，不能排铜的结论，所以才会有那么多病人成人之后奔赴合肥排铜水。

1 、关于他的治疗

刘晓青的治疗不彻底，长期剂量不足，血脂高，去合肥排铜水足量排铜，几年下来确实会改善，那么病人当然认为合肥更专业，再加上合肥的青霉胺二巯交替服用，说是可以缓解青霉胺的副作用，避免耐药性，你们说，病人会怎么理解？肝豆病这么多年，治疗逻辑一直都是如此不清晰，这些医生一直都是走流程，浑水摸鱼。

2 、关于他的药量

青霉胺药量不足，但铜相对不多，所以才会看似挺好，指标差不多，但病人心里没底，且不能松懈，可往往这种情况最容易松懈，因为药量不变，身体指标尚好，所以觉得治疗就是如此，认为肝不能完全正常也是肝豆病的特性了，医生也说不出个所以然。

他们虽然也在排铜，但是只是相对于自己摄入的排出了一部分，进二退三虽然也是往前走了，但实际上是在倒退的，小剂量吃青也是这样，虽然确实也在排，但是沉积下来的部分没有被监测，也不清楚到底有多少。如果转氨酶没有异常或者沉积到别处，没有转氨酶的提示，自然以为控制得不错。现在这个孩子，如果他能做到坚持一天六粒这样去吃药，他绝对达不到所谓的耐药性，因为他现在是单青治疗。

3 、关于他的血脂

像他们这个孩子，现在仅是血脂高，但很多医生认为血脂高不是问题，认为是你胖了，运动少，饮食上吃的含脂肪高的东西太多了，总是找其他各种原因，而不从肝豆病的铜和肝本身的异常上去找原因，只是觉得成人血脂高的挺正常，他不会认为是自己治疗上的问题。但是我们这些家长如果觉得转氨酶正常，但血脂不正常好几年的，终归还是有问题，再听其他病人说去合肥排铜水，两年啥问题都不会有，这样这些家长会产生去合肥排铜水的想法很正常。

4 、关于耐药性

关于耐药性这个事，其实我们在贴吧“ 24 小时尿铜的诊断和意义”这一篇中也讲过耐药性。耐药性这个词在合肥的病人中是最喜欢挂在嘴边上说的，“我们怕有耐药性，我们青霉胺与二巯就交替吃，三个月一换，这样能防止药物的耐药性”。所以这些人即使在测尿铜，他们都不知道尿铜是测来干嘛的，都不知道尿铜高了和低了的意义是什么，甚至会认为他们已经有了耐药性，排不出来铜了，所以这个时候才会改吃二巯或者肝豆片。有一些医生明知道是什么情况，但是他不会给你讲那么多，不会说这不是什么耐药性，而是铜已经排得差不多了。因为这些医生一是有他的自己的想法，二是他也不见得是完全明白的。

青霉胺不是吃上就不能停的，很多医生根本没有搞清楚治疗逻辑，没有搞清楚病人的铜不是永远排不完的，所以不存在什么耐药性。体内铜少了，你用排铜药，必然是排不出铜的，巧妇难为无米之炊，本来就没有铜了，你非要吃排铜药想要排出铜来，排是能排，但是排出来的量很小，甚至用药量大的话会排铜过度。我们一直说青霉胺有一些相应副作用是因为用药不当，在铜不多的时候，长期吃这些药本身就是一种错误，青霉胺不只排铜，还排其他的微量元素。

三、吃锌影响青霉胺排铜能力？

上海那边的医生好多都是单锌、单青治疗，单青治疗源于几个说法，有一点是因为他们觉得吃药太麻烦，还有一点是陆怡、王建设说过说青霉胺会先排锌再排铜，吃锌影响排铜效果（这一点我是完全不认可的），再一点就是英国的肝豆指南写的就是单清治疗，我记得曾经上海复旦儿科医院的群里边，王建设他们发的就是英国的肝豆指南。

为什么这些医生认为吃锌会影响青霉胺的排铜能力呢？他们是看尿铜。我们吃锌之后，锌抑制了铜的吸收，所以减少了铜进入血液的量，这个时候你吃进来的铜少，那排出来的铜必然也少，因为你排出的铜大部分是沉积铜加小部分吃进来的新铜，所以青加锌的尿铜相对稳定，比较低。而单青治疗排的铜既有沉积铜，又有吃进来的很多铜。每天饮食吃进来的铜没有锌的抑制作用，如果那天吃的食物中含铜量高，你吸收的铜就要多，那么青霉胺排的铜就要多。所以说如果去找规律，你们会发现，当单青尿铜达到一定程度，它就会不稳定，忽高忽低。

我们青霉胺联合锌剂治疗的尿铜是相对稳定的，三次里边偶尔有一次是错的，那我们就复检一次，但是整体来说，它绝对是比较有规律的。你再去看单青治疗的尿铜，它是无规律的，随着你饮食的变化高低起伏，但当你体内的沉积铜特别少的时候，你的尿铜也会整体偏低，并且趋向平稳，因为这个时候你的沉积铜用同样的药量已经起不到作用了，排的都是每天吃进来的铜，这个时候尿铜的变化相对来说就不是特别大，因为都很低了，再这样长期单青排下去，就会有治疗过度的风险。

总之，大家先把治疗逻辑和用药逻辑搞清楚，自己明白了，你就可以跟医生去对话，你就可以反问医生，你的用药逻辑是什么。

四、关于排铜水

1 、为什么不去排铜水会加重

很多人（脑型）都不知道为什么要去排铜水，甚至一部人认为排铜水的尿铜低了就是排铜效果不好，性价比低。脑型病人已经形成习惯，就算体内铜不多，也摆脱不了合肥的治疗。所以有时候也并不一定是医生有什么问题，而是病人自己就已经认定了，只有年年去排铜水才能保持不加重。因为其中一部分病人以前去过几年，好转了就不再坚持去了，结果回家也不吃药不忌口，刚开始几年也挺好的，后来突然就加重了，这一加重直接就瘫了，行动不便。

其实这种加重并不是突然一下就严重的，往往早期就有提示，只是这些病人认为自己一直都如此，之前多少也有点症状，但他们觉得没什么大不了，只有等非常严重了才会引起注意。但他们反馈出来的信息就是一直都好好的，突然就爆发了，加重了，其实都是长期积累的结果。而这些人二次加重之后，就会语重心长地跟后辈们讲，千万要注意，不能松懈，必须年年来医院排铜水才行。然后就说自己的成功案例，之前都卧床不起，现在都能走了，虽然走路姿势还不太好看，但至少是能走了。他们以自己的身体症状为标准，不出大问题是不会当一回事的。所以我们经常听到的就是这种控制得挺好的说法，其实很多人都是在加重的边缘。

2 、案例

很多时候合肥的病人都是把肝豆病解释得比较玄学，我最初不懂尿铜的时候，也听群里的家长讲过，她们去过合肥排铜水，也是超级铁粉，认为医生很专业很靠谱，同时也觉得那些长期去合肥排铜水的学生，也没受到什么影响。他们跟我说其中一个大学生，一天九粒青霉胺，也忌口，按时吃药，可每次出院尿铜都 900 多，第二年再来医院尿铜又是两千多，年年如此，每次都要排一个多月，都说那个孩子很懂事很听话，学习也不错，但就是铜多，平时忌口吃药都很规律。

那时候是我确诊第二年，我当时虽然不懂尿铜，但我知道不可能无缘无故地铜就多了，我第一年去合肥的医生说过，如果回家忌口吃药的话，尿铜是不会高的，连着几年尿铜越来越低才是对的。当时有病友不理解，为什么自己也是五支排铜水，尿铜才不过千，人家四支排铜水都四五千了。医生给了明确的解释就是，那个病人在家里根本没吃药没忌口，所以体内铜很多，用上排铜水就体现出来了，而我们同屋这个病人回家吃药忌口都很好，一直在做减法，铜越来越少，尿铜也就越来越低。

但那个家长跟我讲这个大学生的时候，就是带有一些玄学色彩，意思是人体是复杂的，解释不清，医生也没给出答案，总之就是年年来就好了，铜多得排。这个大学生家长还一直夸自家孩子如何听话，吃药忌口规范，其实这种孩子最危险，因为家长一直以为很好，认为孩子听话，学习好，但实际上孩子并不吃药，一旦他们没有年年去排铜水就会出问题，可能两年没去的话，指标看上去还挺好，但这就是铜积累的过程，积累多了也就有爆发的风险了。

很多人去过合肥之后，前三年确实表象的还可以，指标整体恢复很好，尿铜也算稳定，但后来医生就说不用年年来了，以后两年来一次也行，而这些病人并不懂日常监测，也不懂用药逻辑，很多时候就算在当地复查，也只是简单地查肝功能、血常规，一看指标还可以，就觉得控制得很好。他们从来不会看尿铜结果，不知道监测更多指标，所以才会出现几年没去合肥排铜水治疗就加重了的情况，其实并不是非得排铜水才行，而是他们不懂如何药物控制，不懂如何监测。

一、不要只看转氨酶

1 、关于转氨酶

作为我们肝豆病人来说，尤其是儿童，这个病往往出现的最基础的症状就是转氨酶异常，转氨酶异常这件事在我们群里边我们会分两种情况去说，就是在刚确诊的时候，如果你是转氨酶异常，那我们就说这个症状其实不算什么严重的症状，很轻微，也是最容易被发现肝豆病的最轻的一种症状。还有一种情况，就是确诊单锌一段时间后，转氨酶仍然异常，这个时候我们就要结合其他的指标来看是否要上青霉胺了。但我们的治疗追求的不仅仅是转氨酶正常，而是你各方面的指标都是正常的，包括尿铜。

肝功能这个检查项目只是代表了肝功能的一个小的领域，并不是代表肝的真正的功能。肝功能有两层意思，一是指肝脏的生理功能，即解毒功能、代谢功能、分泌胆汁、免疫防御功能等；另一方面是指医院检验科里的医学检验项目，包括胆红素、白蛋白、球蛋白、转氨酶、 r- 谷氨酰转肽酶等等。所以我们不能只看那几个什么转氨酶、各种酶之类的指标，这几个指标代表不了整个肝脏的功能。

2 、不要只追求转氨酶的正常

我们一直在群里边跟大家讲，我们要追求的是完全正常，是在不用降酶药等任何掩盖事实的药物的基础上，我们肝脏的各种指标，各种功能都是健全的，是正常的。这个是我们治疗的一个标准，而不仅仅只是为了追求一个转氨酶正常，你们刚确诊的这些家长往往在这一点上就会误入歧途。大部分家长以及大部分医生在我们肝豆病治疗的过程中，都是只追求转氨酶指标的正常，为什么呢？因为他们认为指标正常了，箭头少了就是成功了，从来没有想过肝豆病的本质以及肝豆病的治疗逻辑是什么。

我们听到很多的病人自己一直都挺好的，挺正常挺健康的，其实只是他的检查不全面，是他的医生根本不专业，他们只是看到了转氨酶是正常的，而其他的指标他并不懂，不要以为医生什么都懂，是全能的，即使你看专门的肝病医生他也不是全都懂，不要忘了，我们这是罕见病。但实际上这个病的逻辑非常简单，为什么说这个病非常简单？因为这个病的逻辑只要你自己搞懂了，你自己都能看病，当然，我们也不是让你自己看病，而是让你懂得这个逻辑，你再找一个你认为相对还不错的医生定期复诊。

3 、孩子的治疗重在家长的理解

孩子的治疗其实是可以做到绝对正常绝对健康的，为什么我们跟大家一再强调要自己懂，为什么一而再再而三地把一些人踢出群，就是不想让他们觉得自己很好很安逸，这些人总是觉得我们讲的道理他们都懂，认为他们家孩子特别好，特别正常，特别健康。但是真正懂我们群里边的道理的人不会两三个月不关注群信息，而他们就是一知半解地，说医生觉得我们家挺好的，我们的指标都没有箭头，说群里讲的道理我们也都懂，就是吃锌，铜多了吃青霉胺，我们医生也是这么说的。

为什么我们群里边一直给大家留作业，就是想让你们自己真正去理解，然后能够去输出。因为这个病就是如此简单，简单到等你懂了，你都觉得太不可思议了，为什么这么简单的道理这么多医生都不懂？你都会产生这种疑问，就会怀疑它是不是真的这么简单。为什么写了那么厚的书，这么多专家这么多学者这么多医学大咖，讲得这么复杂，可怎么到我们这个群里边就这么简单？

二、合肥的“专业性”

1 、合肥的专业“专”在哪？

合肥的专业是专职专科，只能看这一种病 ，这个“专”并 不代表专家 ，他只是 一个专门只看一种病的医院 ， 所以其实合肥只是专门排铜水治疗的医院。对应的脑型病人（有神经症状） 去找 对应的神经内科专科医院，其实也是对口治疗 ， 因为这些病人已经因为铜多而引发了神经症状 。 你以为的合肥专业其实只是专于排铜水 ， 而这个排铜水并不是真正针对铜的，而是重金属汞铅等中毒的首选药 。 你们去合肥无非就是给自己找个心理安慰 ， 因为你们从各种渠道获取的信息都是在说肝豆病非常可怕非常复杂，不知道什么时候就会爆发会加重 ， 就算是在吃药，会加重的依然还有很多 。

2 、为什么很多人要去合肥？

很多人在加入我们群以后，后来依然选择去合肥排铜水的人，都觉得自己的选择非常正确 ， 认为只有合肥才能真正治疗肝豆病，才能排沉积铜 ， 认为孩子年龄小，体内铜还少，勉强还能吃药维持，将来长大了肯定还得去合肥排铜水 ， 所以她们认为自己是先认识到孩子小好控制，从小接受专业治疗，而不是在小时候任其发展，将来加重了再去合肥紧急治疗 。

因为视角不同，去合肥的人都是听到各种各样加重的案例 ， 都是说的没去合肥之前，当地医生（包括北上广）的治疗多么失败 ， 甚至很多人说长期吃药忌口都还加重了 ， 而去合肥之后，病情改善了，现在特别有信心 。 因为自身情况也确实得到了明显的改善，再加上身边病人的各种成功案例，都充分体现了合肥医生的专业治疗。实际上这些人的眼界都非常短浅，根本不懂得分析病情 ， 根本不知道加重的原因 。 当然她们更相信眼见为实 ， 病人的病情得到改善就是他们最为认可的 。

有一部分人进了我们群以后还会去合肥，就是因为这些人听了几天，然后觉得肝豆病哪有这么简单，病人都能给自己当医生，还对别人进行指导，还一直说医生怎么不好。他们就认为这是绝对不可能的一件事，因为在传统的观念里边，他们认为这些医生都是国家级的知名专家，都是顶尖的医学院、最好的医院的教授，怎么可能不懂呢？怎么可能在我们群里边被贬得一文不值呢？所以他们会想着去打听打听，多去问一问看一看，到底合肥、北京协和、广州中山医院的医生以及浙二的吴志英到底是个什么情况。

3 、被眼见为实的“专业性”

结果到了合肥，好多人就被眼见的事实给征服了，因为这些医生说，你看其他病人加重了，到我们这通过我们的治疗就改善了，现在这些人在生活上多有信心，都是和跟正常人一样。再加上这些病友们非常热情地跟你们讲，他们原来在哪治疗的，那医生都是只让吃药，什么都不懂，到了这边，这些医生都很热情，非常专业，他们腿都瘸了都走不了路了，结果通过治疗现在都能跑能跳了。

这些家长在这种氛围下看到的都是严重的病例，什么肝衰竭的病人到他们这儿来，现在啥事儿都没有了，转氨酶也正常了，都跟正常人一样了。对于一个刚确诊的初期病人，看到这些是不是很有信心？再加上医生用专业的话语给你讲一通，说你幸好到我们医院来了，你这个情况如果是按照之前那种治疗，迟早得加重，你再一听到这些话，你就会说确实幸好来这了。等医生给你做一个全套检查，你又会发现很多医院，即使是北京医院的检查设备也没有他们医院的设备“先进”， 认为人家不愧是专业的肝豆医院，都能给你把肝纤维化分到几级。

从病人角度来说，你就会觉得他们真的很专业，因为你们什么都不懂，你认为医生会根据不同的病情有不同的治疗，会针对个体化的一些差异进行调整用药治疗。但是实际上，不管你的病情是什么情况，其实治疗都是一个流程，跟我们群里边一样。我们群里边也是确诊了之后，不吃降酶药，暂时至少先吃一个月锌，吃一个月之后复查去看看吃锌的效果如何，效果好就继续吃，效果不好也要再继续吃一段时间或者直接开始小剂量上青霉胺。其实你去合肥也是同样的流程，去了之后就上排铜水。

4 、为什么我们非让家长自己学，不建议去合肥？

我们也不是非要拦着你们不让你们去合肥，是因为我们都知道去了合肥，你的观念就会有所转变，你会有很多错误的认知，然后这辈子都很难改变过来。合肥只会往上加药，不会往下减，你的药会越吃越多，同时你的毛病也会越来越多，随着年龄的增长，你的体质可能会变得越来越差，药也会相应增加。他们这些医生就是流水线操作，他不懂得哪些药是真正起关键作用的，哪些药是没必要吃的。

很多病人是依赖医生依赖住院的，一旦他脱离了医院，他连尿铜都不知道怎么去测，他在当地也不知道怎么去复查，复查哪些项目，复查了之后，医生看到这些结果只是说挺好的，可能隔了两三年之后就加重了，医生一问平常都怎么吃药的，一般病人都会讲都是按你说的方法吃的药，偶尔不忌口，实际上医生从病人那里根本得不到真实的回答。可是这些医生不加思考地就直接把病人的情况直接做了总结，因为大部分病人都会说自己吃药了，都会说自己忌口了，医生不会去求证情况是不是属实。

我也去过合肥，我的那个医生就是看尿铜，他就会直接揭露这些病人的谎话，同样的药量，有一些人的尿铜非常高，然后他还跟医生说自己吃药忌口了，医生就说你这不可能是吃了药的，你的尿铜不会说谎。那个医生就会讲，不要光听病人的一面之词，病人往往说的都是谎话。我们也是一样，我们接触到的这些病友，他自己也是病人，他说的也不都是真实的情况，往往都只会说自己好的一面。所以说希望大家遇到和我们群里边不同的观点，不同的理念，不同的问题，都可以到群里来讨论，我们都可以给你们解释明白。

三、关于肝豆病人的治疗和生活

1 、作为肝豆病人，排铜就好

我们作为肝豆病人只要转氨酶高也叫症状，因为你的肝受损了所以才有症状，那都是铜的引起的，那么你就排铜，不管到什么时候这个逻辑都是对的，在这种情况下，你进行排铜，当然就会有改善。你们刚确诊的孩子，不管严重与否，除非爆发性特别严重的，吃个锌都能管用，即使他不能完全改善，指标也会转变，从 300 降到 200 或者 100 ，可能降到 80 就降不下去了，但是从一个病人的角度来说，看到的也是改善，很明显的改善，更何况你采用的是排铜治疗呢？

而作为一个儿童的家长来说，网上一搜青霉胺的副作用这么多，加上很多医生不懂，直接就说青霉胺副作用太大了，你们儿童不能吃青霉胺，可以吃二巯丁二酸胶囊或者曲恩汀等其他的药。这个时候你们家长就觉得这个医生还是专业，我们原来那个医院的医生一上来就让吃青霉胺，太不行了。

2 、为什么我们群的理论得不到一些家长的信任？

从刚确诊病人的角度来说，即使一个好医生在你面前给你讲得再通透，你也不见得能认可，不见得能理解。我们这个群也是如此，我们讲得再好再多，不跟着走一样没用。包括我们前段时间一对一地去帮扶，即使我们已经付出了很多的时间精力，一对一的成员一直在督促，一直在教这些人，但是其实效果并不理想。认可你的人，你不用督促他，你只要几句话可能就把他引到正轨上来了，然后他就能理解。那些不开窍的人，从内心就觉得这是医生该干的活，我们这些病人，我们这些家长，怎么可能有能力去代替医生呢？

首先我们没有行医资格，第二就是我们也没有那么多成功案例，群里边这套理论 90 年代就有，虽然没有失传，但是也没有发扬光大，只是极个别的肝病医生写过一些片段。我们群里边的理论非常简单，但是如果理解透了，我们就知道这医生跟我们的观念是一致的，只不过他没写出来那么多而已。这套理论想写明白需要大量的数据去证明，目前来说没有那么多数据去支持。所以我们作为家长、病人，我们可以大胆地去假设，去推论，但作为医生，他必须有自己的案例，必须有自己的数据支撑才能发表出来。

我们这套理论没有那么多大动作，也没有那么立竿见影的效果，需要慢工出细活，需要一些真正的铁杆病人长期支持，才能完成这些数据。其他那些医生收纳的病人越多，看到的表象越多，得出的结论就越多，他就可以写出很多各种各样的论文，但实际上并没有什么科学的依据，没有多少意义，这就是我们这种罕见病目前存在的问题。所以你们要去查资料，查到一些 90 年代的医生发表的论文，其中有很多是正确的，但是越往后发展，到近些年却大部分都是错的，都是神经内科医生写的，关于肝方面的理论大部分都是错误的，他们总结出来的很多结论是跑偏的，虽然他从所有症状的数据总结出来的结论没问题，但是他们没有从根本上去找出原因，不知道为什么会出现这样的症状。

在这个群里，如果你在认真学，你就知道很多东西不是医生带给你的，甚至是由你来反馈给医生的，你只要在这个群里待三个月，认真看认真听，积极参加讨论，你的水平要超过目前你所知道的九成以上的这些知名医生，所以不要非得追求名医，也不用觉得自己没有这个能力，达不到这个水平。

3 、自律虽然重要，但不必框的太死

不管肝豆孩子是男孩还是女孩，也不管你们在哪治疗，自律都很重要，但是因为医生的不专业，他们无形中会给你添加很多障碍很多压力，导致孩子更加地厌烦，对这个病更加排斥，那么加重的风险会更大。而我们这个群里边给大家讲的就是怎么样更快乐，怎么样更舒服的同时，要怎么样更容易地掌控病情，而不是设定那么多条条框框严格遵守。

虽然我们也设定那些条条框框，比如吃药时间，怎么去吃药等等，我们的理论都是教给了大家，但真正在操作过程中，按我们这种治疗方式再打个五折都不会加重。因为我们现在制定的标准是绝对正常，绝对健康，是百分百体内铜不多的标准。所以说只要我们理解了这个理论，知道这个标准，那我们以后即使遇到孩子青春期叛逆期，我们给他打出一半的量，他就是三天打鱼两天晒网地去吃药，不那么忌口，这三年也是完全可以平稳度过的，而且孩子也不会产生特别大的逆反。

而如果你们不懂，提心吊胆的是家长，甚至如果孩子学习不好，情绪不好，你们又担心，很多专业不敢报，又不敢累着，这不敢那不敢的，饮食上边，营养上又怕跟不上，但是又不这敢吃那不敢喝。在这个叛逆时期，孩子本身对吃药就非常反感，还要忌口，家长还要督促学习，种种压力给到孩子，然后他又觉得自己与众不同，吃点饭吃点零食都要忌口，都跟同学不一样，然后好多的专业不能报，当兵当警察全都受限制，也不知道这个病将来会发展成什么样，未来一点希望都没有的话，你想想对于孩子来说，他的压力得有多大。那你说换做你们，你们怎么过？如果你们真正理解透了，那通过你们正确的引导，你们可以很明确地告诉孩子，这个病对生活的影响非常小。

4 、对儿童来说，排铜水不是必要的治疗方式

肝豆病的特点从儿童而言，因为儿童年龄小，怎么治都不会出毛病。因为体内铜少，你们又从小发现了就一直吃锌，然后吃青霉胺也好，吃二巯胶囊也好，怎么都不会加重。这是因为铜是慢慢积累的，孩子现在年龄还不到，铜的沉积也不够多，你们虽然只排了表层铜，没有排沉积铜，暂时还是没问题的，只是在去合肥排铜水的这些儿童家长眼里边，他们认为你们是在自欺欺人，觉得自己治疗得挺好。他们认为合肥才是肝豆病人最佳的选择，才是真正的系统治疗，只有排铜水才能真正排出铜。

因为他们听到太多的病人说在北京、上海、广州知名医生那治疗，前面十几年都挺好，但等孩子上了高中大学或者大学毕业没两三年就加重了，出现了肢体症状，结果才跑来合肥，经过合肥治疗两三年之后就改善了不少，已经能自食其力了。然后这些家长可能会给这些年轻的孩子家长一些建议，说是你们现在发现得早，你们幸运，早早地就找到合肥来了，我们之前都不知道合肥，然后加重了才来。所以很多时候你们听到的，见到的不是事实，只是一个一知半解甚至完全不懂的人给你的讲述，你们知道的只是一个片面的东西。

5 、赚钱是为了好好享受生活，而不是为了住院排铜水

很多东西不管是在我们的贴吧还是在东哥小课堂里边，我们讲过太多次了，大家要是没时间群聊，就要多去看一看，很多问题我们都做过一些总结，你看完之后即使不理解，但还是应该有一些概念的，你就可以提出一些针对性的问题。如果看完之后你不相信，那你就还是退群去合肥。像下图这样的，如果你不想自己的孩子将来是这个情况，我的建议就是大家还是好好地去学，而不是上班就挣钱，挣完钱就是为了去医院。

 

四、关于脑型病人

1 、肝型与脑型的区别

我们推荐脑型病人去合肥，是因为我们群里边的治疗方法对脑型病人来说是不适用的，光排铜解决不了他的神经问题。我们现在作为一个没有肢体症状，没有语言障碍，没有这些外在的症状表现的病人，外人是看不出来我们有这个病的，我们的精神状态、体貌特征各方面是看不出异常的，在生活中也相对没有受到太大的影响。

而这些有症状的人，他在语言沟通上不顺畅，他的肢体方面也有障碍。他以前可能学习特别好，人长得挺好，各方面挺出众的，但是突然间脑型症状出现了，症状非常明显，人的长相也会发生变化，从原来的天之骄子一下变成了一个残疾，那你说这些人的心理落差有多大。而这种情况，我们用再多的话去安慰他们说肝豆病好治，只要排铜都会有改善，但谁知道他能不能改善？九成的人改善了，那剩下一成改善不了的人里兴许就有他呢。

2 、为什么脑型病人有的能改善有的不能？

肝豆病的神经症状，如果治疗得快治疗得早，是很容易就恢复的，但是脑型的症状也不是说一出症状就一下子就变得很严重，出现很严重的情况说明他的病已经被耽误，他的神经受损已经很严重，不管是肝还是脑都有是这样。合肥的一个医生举例说脑淤血、脑血栓、中风之类的，如果你的脑血管也好还是哪个血管堵了，后边神经的血就过不去了，这个时候就有一个最佳抢救期，如果抢救及时很快就疏通了，这个人没有什么后遗症，那么很快就改善了。而有一些人治疗晚了，都已经变痴呆了，错过了最佳抢救期，各种症状也都改善不了了。

其实脑型病人也有类似的这种情况，你的神经受损了，如果得到及时的救治，铜快速排出去了，然后神经很快就可以得到恢复，那确实很容易就改善。如果你被耽误了，发现得也晚，治疗得也不及时，又不快速地排铜，神经没有得以修复，铜还在继续造成伤害，那肯定是改善不了的，神经一旦坏死是无法修复的。就比如说农民种的麦苗、玉米苗，赶上干旱快死的时候，如果赶快灌溉浇水，这个时候这个麦苗就能恢复过来，如果继续干旱还依然不浇水，得不到改善，那时间稍微长一点儿，这个麦苗就干死了。也就是说我们在发现问题的时候，如果还在抢救期，我们就要赶快去进行抢救性的治疗，这个时候的效果就非常明显，可以恢复到完全正常，时间越晚，恢复的几率就越小。

3 、为什么推荐脑型病人去合肥？

我们肝豆病人也是如此，有很多病人我们发现他的症状其实并不严重，但是他的心理素质很差，也没有什么很强的自主学习的能力，这个时候我们没有必要为这些自身不强大的人出谋划策，最简单最直接的方法就是去合肥，去神研所让医生给他们治疗，如果他排铜水也改善不了，没成功，那我们也没有什么遗憾的。如果你告诉他说咱们吃药也行，吃青霉胺也能治疗，但是万一他改善不了呢？因为脑型病人不能加量太快，慢慢吃拖个一年半载的，如果这半年他有一点改善，但是半年之后就没有更好的进展了，这个时候他就开始慌了，开始质疑我们的治疗方法，开始后悔。如果紧接着他就去合肥，听医生一说你这个要早来那改善会比现在要好，这个时候这个病人从内心上是怨恨我们的，怨恨我们耽误他的病情。

因为脑型病人和我们肝型的是完全两回事，我们肝型只要维持不加重就是一个很大的成功，只要治疗多多少少都会有改善，就算是肝硬化了，不继续加重我们也依然可以正常生活。但脑型不一样，他尿铜再低也只能保证不加重，而不能保证他的症状得到改善，就算他肝移植了，体内没有铜了，但他还有流口水、讲话不清晰、肢体不协调、走路不稳的症状，你再跟他讲什么尿铜也没用。为什么脑型病人我们尽量不参与，不给他们讲太多，因为我们解决不了他内心的恐慌，解决不了他症状的问题，所以这也是合肥存在的价值和意义。

五、肝豆病人的铜都是缓慢积累起来的

大家要知道肝豆病的铜是吃进来的，新生儿不管吃母乳还是牛奶，他体内的铜含量都非常低。人体需要的铜并不多，作为正常人或者携带者，铜是用多少算多少，剩下的铜通过大便都排出去了，尿里的铜只占微乎其微的几微克到十几微克，相对于吃进去的十几毫克铜来说，那十几微克算什么。我们肝豆病的问题就在于我们不能正常拉出去，拉不出去的铜就会沉积到肝脏，首先先进入血液，然后进入肝脏，肝脏之外沉积满了，再开始上脑、伤肾，其实对肾来说具体是因为铜多伤肾还是因为通过肾往外尿出来的铜刺激肾，这个我们也说不清楚。

总而言之就是铜是逐渐积累起来，是因为你吃进去排不出来才导致的，铜积累多了才会引发各种症状，所以两岁以内的孩子尿铜低，并不能排除肝豆病，在这种情况下，你可以通过基因再去确诊，如果基因还是模棱两可，那只能继续观察，先吃锌，等孩子大了再测尿铜。尿铜是体内铜多了才能体现出尿铜高，婴幼儿或者说小龄儿童，体内铜还没吃进那么多，只是短期的一个刺激或者其他的原因导致了肝酶异常才发现肝豆病，并不是铜多造成的尿铜高而发现的肝豆病。

尿铜对于我们肝豆病来说至关重要，是我们群里边最看重的指标之一，因为它可以间接反映出你体内铜的情况。无论是通过单锌的尿铜，还是吃青霉胺乃至排铜水的尿铜，我们都可以通过这些数据对比得出结论。

六、关于合肥的用药及排铜水

1 、合肥的用药方法

合肥的用药是青霉胺和二巯胶囊交替服用，三个月一换，吃三个月二巯，然后再吃三个月青霉胺，这个对于他们来说叫减缓青霉胺的副作用。为什么合肥认为交替服用青霉胺是在减缓青霉胺的副作用？因为合肥的医生是不测吃药尿铜的，不测吃药尿铜就存在一个问题，假如九粒青霉胺是足量，你要是不间断地长期吃，头一两年这样排铜是没问题的，但是如果你连着吃几年，中间还要去合肥排铜水，那你们自己想想看能不能这么吃？

很多合肥的医生开的药量是非常流水线化的，没有什么足量不足量的概念，觉得你能吃九粒就给你开九粒，觉得你只能吃六粒就给你开六粒。不是像咱们按体重计算，他们没有什么章法，也不会因为你的尿铜变化而去调整用药量。为什么说交替服用青霉胺和二巯是他们的一个流水线操作，因为如果你长期吃大剂量青霉胺，连着吃两三年，总是不变化药量，是会导致你体内缺铜的，这就是治疗过度，排铜过度。但三月一交替吃二巯就不会出现这种问题，因为二巯排铜能力太弱，只能排所谓的表层铜。

去合肥拿点药你以为跟北上广的医生一样，去门诊给你看一看给你讲一讲，然后先回家吃药，一个月后再来吗？你可以自己去试一试。你要到中医院脑三科杨文明那个科室，他长期让你小剂量地吃口服药，这样你就得年年都去吃药，年年都得去排铜水，而去排铜水其实也是走形式，他们也不给你用大剂量的药，只是给你用小剂量慢慢排，这样你就得长期去。你啥时候去尿铜都不高也不低，就几百，然后医生还会说你们不适合用大剂量的药量。不要高估这些病人，这些病人真的都是花钱去给自己上智商税。

2 、青霉胺和排铜水对比

合肥的病人及医生认为青霉胺只能排当天吃进来的铜，肝脏和脑部的沉积铜是排不出的，因为他们不测吃药尿铜 ， 只拿排铜水尿铜作对比，就算回家吃药尿铜不高，但因为长期依赖排铜水，就归功于排铜水。

为什么合肥的医生说只能通过排铜水去排沉积铜？因为他们认为你吃六粒青霉胺，你才排出来 400 多的尿铜，但是用六支排铜水，我可以排 1000 。同样的 125 毫克的药量，排铜水排出的铜比青霉胺高很多，所以排铜水的药效更好，排铜能力更强。但他们看的是绝对值，不看对比值，因为六粒青霉胺对于我们这个病人来说，可能根本不足量，就算足量了，六粒青霉胺 400 多的尿铜也不低，没有达到我们停青霉胺的标准，所以他上六支排铜水排出个 1000 ，我们都觉得不新鲜，因为一个是口服药，一个是静脉注射。

口服药通过人的肠道再吸收进血液，再进入肝脏，它是有损耗的，排铜水是静脉注射，直接进入血液，所以六粒青霉胺可能只相当于三支或者四支排铜水，但是如果说他六支排铜水是他的极限，那我们一样可以吃到九粒十粒青霉胺来排铜，不就是极端地想用超大剂量去达到一个高尿铜吗？我们一样可以做到，只是我们没有人这么去干。

真正有时间、有精力、有耐心去治疗肝豆病的人都集中在合肥，这些医生只会看肝豆病，拿肝豆病的治疗去谋生，你只是他的潜在客户，如果你告诉他，我这辈子都不来住院，只到门诊拿药，而且药也不拿贵的，只要青霉胺，你看他会不会和北上广这些大医院的医生一样认真地去对待。他们是要业绩要提成，是要靠你住院靠你消费才能挣到钱。如果让你长期吃青霉胺，你吃一年再用排铜水，看看尿铜还会不会高？

有一个在合肥排铜水但尿铜不高的病人，前年年底在医院住院，医生的意思是必须在他们那住院，必须得继续排，排到底才能出院，要不然会有危险。后来他强行出院之后在家吃了一年的药，测了几次尿铜都不高，一直认为是青霉胺对他不起作用，效果不好。后面还是去排铜水儿，结果排铜水的几次尿铜都不高，结果医生（换了一个医生）得出的结论就是铜不高。所以我们有很多的案例都可以证明青霉胺排铜效果非常好，可以排所谓的沉积铜。

3 、青霉胺的排铜能力跟排铜水不相上下

我们讲过很多次足量与不足量的区别，药量达不到的话，虽然体内铜多它也能排，但是它排到一定的界限，比如说你肝脏沉积铜的三分之二它就排不动了，这个时候你再继续吃，它也只是排出所谓的表层铜，深层次的铜排不出来。

实际上青霉胺的排铜能力跟排铜水是不相上下的，但是他们的用药量不同。 22 版指南写了排铜水的排铜能力是青霉胺的 2.6 倍，其实这都是毫无意义的，你吃青霉胺和你排铜水的药量即使一样，但你停药的标准不一样，用排铜水排到 500 甚至 800 ，有的医生就认为已经是非常低了，而我们吃足量青霉胺的标准是吃到尿铜 200 才停，停药的标准就相差一倍多。所以我们群里的这些总结这些数据不是我们随口说来的，也是通过各种换算总结的。

如果达到我们群里边停青霉胺的标准，你再去排铜水试一下，你就可以知道如果体内铜不多，到底还能排出什么来。巧妇难为无米之炊，没有铜你什么都排不出来，你排出的铜就已经到了停药的标准。所以大家记住了，肝豆病的铜是吃进来的，肝豆病的铜也不是一次性排不完的，你甚至都可以排到治疗过度，排到你缺铜。青霉胺的副作用里边有一些症状其实就是治疗过度，有很多的病人是治疗过度的，但是他们不知道，这些人甚至可以说很听医生的话，但是他没有定期去复查，他不测尿铜，长期总是吃这一个药量，大剂量地吃就导致了体内缺铜。所以这个病真的更多地需要我们病人自己去理解。

七、合肥的医生为什么坚定地认为肝豆病的治疗只能通过排铜水而不能通过青霉胺？

只要是治疗不规范、治疗不到位以及不定期复诊的，那加重是必然的事。只要你定期一年能去看一次北上广的那些医生，不管他的治疗问题再大，如果你一年能保证去一次门诊，都不会有严重加重。但是如果你三五年才去一次，你都忘了自己有肝豆病了，只有加重了之后才去，那也不能完全赖人家医生。

1 、医生看到的情况

但合肥的医生看到的听到的都是全国各地其他医院的负面消息，比如我是北京的，我要去合肥了，我也会骂北京的医生，说这么大个北京，这么多医院，什么协和、友谊、天坛、 302 、地坛等，这么多大医院都没有一个能治疗肝豆病的医生，说肝豆病都说不到点子上，还说青霉胺可以停了，不如咱们合肥这边是专门治疗这个病的医院。合肥的医生听得多了，他自然也就负面了，这是很正常的一件事。因为很多病人确诊了十多年，治疗了十多年，说我们原来一直都在北京 302 医院治疗的，或者在上海王建胜那治疗的，又或者在广州这边治疗的，原来都挺好的，医生也说挺好的，但是这几年自己感觉不太好了，医生也没给调整用药。

这个时候合肥的医生听到病人的反馈都是一直按医生的方法吃药，忌口也挺严格的，偶尔会吃点豆制品，偶尔会忘了吃药，合肥的医生一听，病人都很自律很懂事，发现得也挺早，病情原本也很轻，但是通过口服青霉胺结果还是加重了。但他不知道这些病人是否真的吃药了，用药量是否用对，在两三年之内是否去复诊过，

有个病人说我就是被北京 302 医院的医生给耽误的，我十二三岁就发现了，结果现在十多年之后还是加重了，之前北京那个医生说吃锌就行了，我父母就一直给我们吃锌，半年前检查还挺正常的，突然就爆发了。作为医生，要是你听到这个情况，你是不是就认为北京的医生太不行了，肝豆病光吃锌怎么行？半年前体检复查还挺好，半年后就爆发加重一下子就肝硬化了，那这病也太深不可测了，毫无症状完全防不胜防啊。

2 、病人的实际情况

但是实际情况是什么？这个孩子十二三岁确诊不假，可是他确诊后十年都没去过北京 302 医院，没再复诊过，但是也不知道去调整用药或者去北京复诊，还瞒着孩子。结果你一问他吃什么药，他说一天吃六粒硫酸锌呢！要知道六粒可能在你八岁的时候吃，药量勉强是可以的，但到你 18 岁，二十四五岁的时候，这个药量就远远不足。可是你确诊后都没再复诊过，人家医生怎么给你调整药量？结果这个加重也变成北京医生的过错。合肥的医生听到的全是片面的回答，他也不会像我们一样去刨根问底，到底你去复诊没，医生给你调整用药没。医生听到他们治疗十多年，一直是按北京医生的方法治疗的，也吃药也忌口也定期复查，但就是加重了。所以说合肥的医生听到的都只是片面的回答，他不加以剖析，不去纠正不去思考。

再加上他的病人发现前三年连着来治疗效果都挺好的，改善得特别好，因为你吃药再加上排铜水，连着排了三年的话，体内铜减少之后尿铜也不高，医生就认为你没必要年年来排铜水，因为体内无铜可排了。这时候跟别人交流也多了，然后一听别人都是不用老来，医生也说不用老来，就从医生那定期买点药吃。等药吃完了，刚开始也许还会找医生买，吃着吃着发现原来从三顿减成两顿也挺好的，然后逐渐再减，到最后药吃没了也懒得买了，觉得都挺好的，就把药量越减越少甚至停药了。而几年之后，铜缓慢积累，前边打下的基础，后边慢慢消耗，中间出现症状也没引起注意，认为肝豆病就这样，可能五六年之后，铜积累到一定程度二次爆发，这个时候的爆发就是非常严重了。

这时候去合肥赶紧找医生，医生一看是几年前的病人，就问他是不是不吃药，不忌口，结果病人就说一直在吃药忌口，然后医生得到的结论就是病人在家吃了五年药，现在上两支排铜水尿铜都 2000 了，所以青霉胺排铜根本就排不出去，还得靠排铜水才能排得好，才能治疗彻底。这就是医生的视角，这就是医生能看到听到的，他没有深入到我们病人之中，没有把情况都了解透彻。

3 、给予医生真实的反馈

所以为什么我一直跟大家说，看病不要瞒医生，什么东西都该说说该问问，一定要如实反馈给医生，我们的理念也可以传递给医生，这样才能共同进步，如果医生提高了，他的观念转变了，那将来对我们这些病人以及对后边的病人来说都是非常好的。这对我们自身也是好处的，因为一旦他和我们同频了之后，很多方面我们都可以跟他多交流沟通。

这个问题不是光合肥的医生是这样，很多医生都是如此。但为什么吴志英、李新华、邱正庆那么坚定地认为自己的治疗是最厉害的，完全不接受别人的建议，因为从他们的角度，他看到的就是有人在我这看了 20 年都挺好的，那你说这个医生是不是很自豪，是不是觉得自己很成功？但是他没有看到的是， 100 个孩子里边真正留下来的才三五个，其他的 90 多个，可能有的死了，有的转投合肥或者北京 302 去了，有的早就加重在家卧床不起了。

八、关于严重过敏和成功案例

1 、关于严重过敏

再说严重过敏，你们严重过敏是医生给你们起步就吃两粒，隔两天再给你加好几粒，你们吃药的方法不对。但是你们有几个再去找那个医生理论去了，跟那医生说就是因为你的原因，因为你不懂，告诉我的方法不对我们才过敏了，你不要再误导别人了，你应该改变自己。你们有谁做到了，谁去找过医生？而这个医生也不知道是因为他自己的问题，他可能会说你们家不适合吃青霉胺。因为医生那十个孩子里九个吃了都没问题，到你们家就过敏了，那是赖人家医生还是赖你家孩子不争气？

在医生的角度就是你家孩子不争气，是你自己的问题，跟我们的治疗没关系，这个青霉胺本来就有这个副作用，谁让你们家孩子倒霉赶上了呢？他从来没检讨过，青霉胺确实有这个问题，但青霉胺的这个问题是可以通过我们的医生，通过我们不同的用药方法化解的，他们没想过去化解，他们只想赌运气。因为一多半的人是不会过敏的，这个药如果人人都过敏反而倒好，就有人告诉你怎么吃可以预防过敏，就是因为有一多半的人不过敏，医生终归会赌赢那二分之一的几率，终归会有赢的时候。

2 、关于成功案例

在国外有相关的记载，有病人单锌一辈子吃到 46 岁，不要看这些，就算人家 70 岁才发现肝豆病啥症状都没有，可以单锌到八十几岁，那又能怎么样。每个人的自排能力都不同，你不能说别人能怎么着咱们也行，这个东西终归是有概率的，病人多了自然会有几个成功案例，不需要治疗他都能成功。包括咱们群里边的一个人，八九岁的时候转氨酶也异常过，那要是现在，转氨酶异常直接查一个铜蓝蛋白马上就能确诊了，但二三十年前医疗技术没有这么先进，去医院查也没查出个所以然来，吃点降酶药改善好了，医生也不会追究，家长也不会追究。一直到 30 出头， B 超开始有异常，有脂肪肝之类的，那也不是马上就能确诊出来，还能继续再坚持几年。那他如果从七八岁开始吃锌，那吃到三十七八岁，单锌 30 年，那也不可能比现在还严重，这也是一个成功案例。

所以说很多的成功案例都是偶然性，而我们群里边要的是必然性。因为我们所有的数据都是有依据的，我们的用药都是有节点的，我们要把偶然变成必然，出问题了我们都要搞明白为什么会出这样的问题，按照我们群里的这种方法是百分百不可能加重的。

一、什么是所谓的系统治疗？

关于系统治疗，其实这个说法就是从合肥传出来的，在他们的眼里边，他们所有的流程全都有各种各样的程序，是一个系统化的流程，但实际上他们跟我们群相比差得太远了，他们没有什么系统，只是一套流程，他们的流水线操作也并不是一个可以完全闭环的操作。不过他们也可以做到闭环，就是你得长期依赖于他的排铜水治疗，定期要去他那里排铜水，这样他就能做一个所谓的系统治疗。

但是他的系统治疗最终也还是解决不了很多的问题，他们都是在尿铜高的时候将问题全赖到铜上，然后尿铜如果低了就告诉你说铜排不出，总之根本的治疗就是排铜。排铜之后如果也解决不了问题，他们就会找各种各样的理由，各种各样的借口，无计可施，只能变换着各种用药，死马当成活马医。而在这个过程中，铜伤害的地方经过一个时间周期，该恢复的地方就恢复了，而我们作为非专业人士，看到的就是医生想尽办法地尝试，各种各样地调整用药，然后我们才能得到改善，对医生感恩戴德。

二、为什么流传着“吃青霉胺更容易加重”的说法？

为什么我们一直在跟群里边的家长说不要急于一时，不要想着这 B 超有问题，那么治疗半年之内就应该有改善，就算你去合肥排铜水，你也是需要时间恢复的，其实就算是去医院住院，也是小剂量排铜。所谓的排铜水排铜能力强，那也是在加到足量了之后才强，如果你把青霉胺一下就加足量，排铜能力也非常强。但是没有人去总结去统计这些数据，大家看到的都只是说谁吃青霉胺加重了。

而为什么吃青霉胺加重了的数据比排铜水加重的要多？因为你吃青霉胺加重了，一般来说都是跑合肥去了，那么合肥那边就得到了一个青霉胺加重的统计数据，而如果你排铜水加重一般是在合肥加重的，像这种加重的数据合肥自己不会往外公布，不会说出来排铜水加重的病人有多少个，占比多少。

其实最主要的原因还是吃青霉胺的病人占多数，而很多的地方医院不懂，直接大剂量起步就容易过敏，并且有脑型症状的病人加重的数量相对要多，因为它的基数大，它的分母大。而用排铜水的医院本来就不多，很多医院他们用的量不对，这些医生往往只是大剂量地排一个星期，或者让你长期小剂量排一个月。他们没有按合肥那种强力排、足量排的这种治疗法，只是走形式。

其实除了神研所的这种排铜水用法是真正理解了用药的方法，其他的医院都是照猫画虎在走形式，所以这也是合肥非常有自信地说他们的治疗是系统治疗的一个原因，因为其他医生的治疗不仅在这些合肥排铜水的医生眼里边，就是在我们眼里边也都是胡扯，他们根本没有搞懂为什么要排铜水，都没有搞清楚这些用药的尿铜代表的是什么。而排铜水与青霉胺其实本身来说，治疗改善的效果没有什么太大区别，但是因为病人不一样，才会有区别，因为脑型的病人在大量铜的激发下，更容易二次加重。

一、各医生分析

我们反对的医生，不能说他完全都是错的，能混出名堂的必然还得有两把刷子。杨旭治疗方面，理论上是可以的，说的也没问题，包括他写的书，都是我早期参考的重要依据。但实际操作过程中，他的局限性很多，过于顽固，认为自己的经验是最多最权威的。当然其他几个我们批判的医生都是如此，不接受其他意见，即使你提出更好的建议，他们都会各种理由拒绝，或者恼羞成怒。

1 、杨旭

杨旭治疗方面，大问题是没有的，能治疗个八九成。为什么严重的病人我们推荐找杨旭，因为其他医生都不愿意去尝试，不愿意治疗严重的病人，只有杨旭胆子大，敢去接，也有信心去治疗。其他医生都是多一事不如少一事，严重的病人治不好还惹一身骚，反正他们又不缺病人，而严重病人本来就是死马当活马医，不尝试永远不知道。我们群里每年都会有几例严重的，大家可以继续观察分析，看看这些病人的共同特点，不难发现治疗的逻辑。

我们没有贬低医生的意思，杨旭相比其他医生已经超出很多很多了，但与我们群里相比，他的问题依然太多。杨旭给每个病人都做了复查表，自己统计数据，但他不给病人看，只是自己收集，很多结果甚至病人不问他都不给。他对肝豆病的研究从未停止，这种精神值得我们学习，但这个临床试验的过程，是需要小白鼠的，你们愿意把自己的孩子做小白鼠贡献给肝豆事业，我也很感激很感动。杨旭治疗很多时候是各种尝试，药量忽大忽小，我认为很多时候他自己清楚这些操作并非最佳，但他只是想找到更好的治疗效果，在尝试中找经验。

2 、王建设

包括上海复旦王建设，他们都是说锌可以排铜，很多孩子十四五岁，他们给吃一点青霉胺，发现指标有所改善，就改单锌治疗，并且不断调整锌量，采取大剂量锌剂的治疗办法。其实作为医生，他们明知道问题根本没有解决，可为了自己的数据，依然要求病人执行。这种情况数不胜数，我们反对的是这种情况发生在我们群里的孩子身上。

3 、陆怡

陆怡等医生看到一部分孩子的 B 超或者血象变化，就说什么不排除其他肝病的原因，需要肝穿。明明铜太高的话，尿铜等指标都可以反应出来，但医生有自己的研究目的，想对比其他检查结果对照肝穿找规律，虽然这些操作都没有什么太大的坏处，但对这个孩子本身的治疗来说基本上是毫无意义，可对医生对未来的研究成果或许做出了贡献。

二、自己理解了就知道什么是真正对我们有用的

但对于我们群里来说，我希望群里每个孩子都是顺利的治疗过程，小白鼠让其他群里的孩子去做，我们对医生的治疗是取长补短，没必要的操作一概不听。为什么朱世殊是我推荐的医生，因为部队医生相对论文要求少，并且已经接近退休，之前做的小白鼠试验早就十几年前操作完了，现在只是把这些年总结的经验发挥出来。而她同科室年轻的医生还在做着各种试验，能肝穿的一个都不放过。我可以很负责任地讲，就肝豆病而言，儿童肝豆做肝穿毫无意义，与治疗本身没有关系，仅是给医生做数据。

因为很多医生也看不懂尿铜，他们想通过各种尝试了解肝脏中铜的情况，与对应的影像资料、血象、尿铜等作对比。而我们群里一直强调，不论什么时候，都可以尝试青霉胺排铜，对比尿铜，了解体内铜的情况，如果体内铜不多，吃足量青霉胺尿铜也不会高，很快就可以停药。并且不论什么时候，肝豆病体内铜不多，身体状态都会是最佳状态，做肝穿，做基因之类的检查再多，对治疗方面不调整，仅仅只是知道病情严重程度，这都是没有什么意义的。病情严重你也一样得活着，治疗还是这么治疗。

那些等基因结果出来了再吃锌的，其实也是如此。等一个月后，治疗还是那么回事，只是遇到的医生根本没有经验，不能临床确诊，按部就班地不出错即可。只要稍微懂一点的医生都知道先上锌，一个月后可以复诊，看看吃锌之后的变化。而这种只吃降酶药，等一个基因结果的医生，虽然也会复查各种指标，看似正规，但其治疗目的仅是转氨酶正常就认为是治疗成功，用降酶药掩盖病情，因为他们根本不懂肝豆病的治疗逻辑。可病人不懂，还感恩戴德地觉得治疗效果很好呢。

三、关于青霉胺脱敏

在青霉胺脱敏方面，医生就是拼运气，包括指南上，以及吴志英等医生都是那么说的，虽然说是说小剂量起步，但实际上的药量不算小，且加量快。虽然听起来跟我们说的脱敏法相似，但他们在实操上根本没有任何脱敏意义，包括上海刘晓青，广州妇女儿童，协和邱正庆，湘雅二院杨旭等，都是假脱敏。一旦赌失败了，算你倒霉，是你个人体质的原因，别人吃了都不过敏，为什么偏偏就你过敏，那就是你自身不适合用青霉胺。然后过敏之后，告诉你不适合吃青霉胺要改吃其他排铜药，二巯胶囊或曲恩汀。相对好一点的会采取相对小剂量起步，但依然比我们群里说的量大很多，所以我们会听到很多其他群里的孩子说也是小剂量起步，依然过敏。

肝豆病难就难在有太多靠运气活着的人，他们自认为治疗效果很好，医生也认为医术很高超，其实都是靠运气活着，看上去治疗方法都差不多，但其实相差十万八千里，很多时候都是只看眼前，不会把眼光放长远。

青霉胺过敏实例分析

之前一个湖南的家长，那家孩子应该是 10 年的，确诊两三年了，一确诊就在杨旭那治疗，住院期间就给吃青霉胺，大体也是两粒起步，几天加到足量的，住院期间吃青霉胺挺好，回家没半个月严重过敏，非常严重。复入湘雅附二找杨旭，经过精心治疗，过敏改善了，这家长特别感恩，觉得是医生救回了孩子的命，在我们群里一直还赞不绝口。

我现在有点忘了过程了，青霉胺过敏，但铜也不能不排啊，就改吃二巯胶囊。进入我们群里，这个家长依然还是相信医生，是医生救了孩子的命。他在我们群里了解到二巯胶囊排铜能力差，也知道了还是得吃青霉胺，但复吃青霉胺还是去了找杨旭，结果他所谓的小剂量起步，实际上药量依然还是很大。在医生那，药量大小都是相对的，一天一粒也是小剂量，我们一天八分之一或者四分之一也是小剂量，甚至严重过敏的，我们建议一天十六分之一起步，目的只是为了避免过敏。

再说回湖南这个孩子，我问家长，孩子造成严重过敏的原因是什么，为什么我们群里的孩子都没有出现这种情况，就算过敏也只是痒，起几个疙瘩就算严重了。起死回生，看起来很厉害，可造成这个“死”的原因是什么？从病人角度来看，住院期间吃青霉胺都没有过敏，只是回家之后才过敏，甚至认为医院有什么高科技可以呵护孩子，让他没过敏。其实这是他们不懂，身体需要一个适应过程，这个药量孩子身体承受不住，如果有经验的医生，不着急加量，就可以完全避免过敏。

可从医生的角度来看，十个孩子都是这样吃青霉胺的，人家都没事，怎么就你有事？既然身体不适合青霉胺，不能吃就换其他排铜药。而其他九个孩子，或许严重过敏的早就转投其他医生去了一部分，而继续找他治疗的，当然是指标明显改善了的。因为肝豆病只要排铜，都会有所改善，医生看到的都是积极的一面，其实很多治疗失败的，都直接不去复诊，换其他医生了。当事医生只看到改善的一面，而不知道负面的问题。

所以对于同样的问题，病人把医生视为再生父母，到我们这，成了一文不值的害人凶手，所以我们群里能看明白的就跟着群里走，看不明白就去依赖医生。