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一、所谓保肝护肝药对肝脏改善能起到很好作用？

护肝药，不能一概而论，但我们现在说的护肝药是肝脏对症用药之外的所谓保护肝脏的药，并非那些疏通胆管、消炎等作用的药物。这个还得从肝豆病本质说起，肝豆病是铜代谢障碍病，并非肝病，并非神经病，它的缺陷仅是铜代谢障碍，而肝豆病的肝脏出问题的根源，是铜多造成的重金属中毒。所以我们这一点理解了，就知道保护肝脏最有效的办法是：让肝脏保持铜不多。目前铜多就排，青霉胺、二巯丙磺钠注射液，都是一样地排。而对于青霉胺伤肝一说，也仅是个别医生（只以病人加重为准），道听途说，没有任何权威性论证。青霉胺是国际一线用药，其他国家也用了几十年，没任何资料提出伤肝一说。

那么再说病人的心理，病人关注的是改善，是指标转正常。本身肝脏的功能都是正常的，代偿期功能都完全满足正常需求，肝硬化不代表肝脏不能正常运转了，虽然整体状态差，但依然能满足你正常的生老病死，不用谈肝色变。我们现在发现肝豆病的肝脏通过正确的治疗，只会越来越好，因为排铜就是根本（严重肝衰竭不在此范围）。但这个过程是漫长的改善过程，肝脏受损也是多年慢性造成的，而这个治疗过程中，很多病人添加了很多药物，护肝、保肝、促进肝细胞增长、解毒、中药等，果不其然，几年后肝脏确实改善了，这样就得出结论：肝，需要保，需要维护，需要营养，需要促进修复。

二、排铜水与青霉胺治疗对比

其实很多时候，我们群里的经验可以适用于绝大多数肝豆病人，不论儿童还是成人，除了极其严重的肝脏衰竭或者肢体症状非常严重的病人，但进入我们群里，我们依然是有选择性地帮助病友，因为我们的方法需要思考需要理解需要学习，只有自己明白了，才能做好未来的病情控制。病人一旦有病情加重倾向，需要改善性治疗，都很难静下心来，很难去主动学习，都是想找到同样病情治疗效果理想的病友及医院医生。而这样就一直形成了习惯性的知识传递，大家都是只看疗效，这对于病人来说当然是最为有效的判断依据。

1 、排铜水治疗

所以我们群里虽然宣传正确的肝豆知识，但我们有一个长期严格的监测系统，是一条漫长的道路，需要时间做检验。而合肥排铜水治疗是短期快速看到疗效，其实很多时候所谓短期，并不是绝对的，住院几个月，铜排出来，加上各种护肝降酶的药，几个月下来，看到疗效确实不错，尿铜也降低了，这个时候，对病人而言，当然非常认可医生的治疗，因为病情改善了，结果是好的，所以必然感恩戴德，积极宣传正能量，再介绍病友来医院治疗。

2 、青霉胺治疗

而同样病情，门诊治疗，回家吃药，定期复查，改善的效果也不错 ， 可病人没有什么感觉，没有特别的感恩 ，因为一切都是那么地平淡，虽然也感激医生，也认可医生，信赖医生，但不至于觉得他们救了自己的命。因为什么呢，因为门诊医生也没过多渲染这个病的严重性，病情的紧急性，而病情改善呢，也未必达到病人的要求，病人的期待，因为指标依然很多箭头，医生没给开各种护肝药，短期排铜，只是指标大方向大趋势改善，还未做到完全正常，而在住院排铜水的病人，住院期间各种药物换着花样的来，指标调整到正常为主，哪高降哪，加上排铜水。

排铜水本身没有什么特别的，相对青霉胺来说，它是液体，可以直接进入血液，所以同样的剂量，螯合效果比口服药效果会好，首次排铜水，都要几个月时间。尿铜是什么，尿铜是通过尿液排出来的铜，以尿铜做参考对比，青霉胺尿铜也一样可以很高，排几个月也是同样的效果，但一个病人只能选择一次首次排铜治疗，这些人只是直接选择了排铜水加各种护肝药，中药等，而治疗效果就是，确实改善了。病人不管治疗过程，而是看治疗结果，只要改善了，就是好事。

再说回我们帮助病友来说，我们也是希望能得到最佳治疗效果，所以即使是去排铜水，我们也尊重别人的选择，而如果是有思考能力且病情允许，我们群里也愿意给予指导，但必须是病人自己有信心有能力去理解肝豆病，对治疗有信心。往往很多病人无法心情平静地去听我们的讲解， 所以我们也只能顺其自然。愿意听取我们意见的，依然会热心帮助 ， 对于肝型肝豆病人我更建议去肝病科去找懂肝豆病的医生那就诊 ， 能给予正确的肝脏知识普及 ， 而不是越加越多的所谓护肝药 。

三、所谓青霉胺只能排表层铜，不能排沉积铜？

说一下排铜水医院医生的一些歪理邪说 ， 就是吃青霉胺只能排表层铜，只有排铜水才能排深层铜 ， 说一下为啥说青霉胺只能排表层铜以及青霉胺伤肝的缘由 。 就是这些医生认为，之前来医院排铜水的病人，底子很好，在她们医院治疗几年后，可以隔几年再来排铜水一次 ， 而这期间病人一直说自己指标很好，当然也未必没有发给医生看过，可十年过去了，病人再赴医院排铜水治疗，已经是肝硬化晚期，失代偿，或者出现严重肢体症状 。 问病人，得知长期服用青霉胺，平时复查一直都挺好的，突然就这样了 。 因此医生得出结论，青霉胺只能排表层铜，只能控制新吃进来的铜，沉积老铜无法排出，只能依靠排铜水才能排深层铜。

他们认为光吃药，表面看上去挺好，其实铜一直在慢慢积累，不是不报，时候未到而已 ， 而吃青霉胺尿铜就更没有意义，只有看排铜水尿铜，才是足量药量尿铜，才能体现体内铜的情况 。 部分病人确实很听话的，在北上广这种正规医院治疗，但医生确实不懂，不理解尿铜的意义，不理解足量药量的概念，认为每天都吃饭，必然有铜吸收，所以每天都要排铜才行，而每天吃不了多少铜，所以只要小剂量青霉胺排铜即可 。 如此一来，长期小剂量排铜药，铜并不是如医生所愿，吃多少都排多少，而是先沉积足够的量，饱和之后，达到一定浓度才能排出微量（与药量匹配）的铜 。

此方法需要病人长期保持生活习惯，用药规范，不然依然存在高风险，即使病人做到完全配合，治疗效果也只是保持不严重加重 ， 因为肝脏会沉积足够的铜，是小剂量青霉胺无法排到的 ， 而病人长期小剂量排铜，肝脏会长期受铜的慢性伤害，到了一定程度就会体现出来。

四、所谓吃青霉胺治疗效果不理想？

而刚才说的十年吃青霉胺，再赴合肥排铜水，跟医生说长期服用青霉胺的病人，其实都没有按时吃药，复查项目非常不全面，所谓一直都指标正常，突然加重，其实只是医生不专业不懂肝脏的恶化过程，这些病人要么是不吃药，要么是药量不足，最终的结果都是加重，而对于排铜水医生来看，都是口服药治疗效果不理想导致的。

这些病人长期小剂量服用青霉胺，且擅自停药，指标早就异常，可医生只看表面现象。慢性病，病情是逐渐恶化，可医生根本没有看肝脏恶化趋势，并且非常严重的问题就是，他们不监测尿铜。体内铜的情况都是以身体指标变化去判断，不去医院排铜水就不测尿铜，并不是肝豆病的病情发展无规律，不可预测，而是医生监测系统不完善，项目不全。

而你们如果听合肥病人的讲述，肝豆病会有很多玄学成分，我们群里都是讲数据，但一些地方是讲玄学。

一、多交流多学习

我们为什么鼓励大家在群里交流，就是因为这些内容看似简单，理解的人认为非常简单，可也有人其实没有理解，却觉得自己也懂了。让大家有问题就提，是在前期自认为不懂的时候，这个时候是学习阶段，还在听取别人的经验教训，但当自认为很懂之后，就觉得肝豆病不就这么点知识么，有啥可讨论的？

但其实往往是抱有这种心理的人理解得都有问题，他们认识问题只是片面性的，只是知道一些简单的底层逻辑 。 为什么让理解好的人再转变成去帮助别人的人，因为这个过程也是检验自己的理解是否真正对的时候 。 我也经常看到群里很多热心家长帮助其他人的时候说出的观点有误区，但我们可以马上纠正 ， 这样对当事人或者其他群友也是一个很好的引导 ， 我们不怕说错了，在终身治疗的路上，需要不停地探索不断地研究，找到更好更宽的健康之路。

二、关于脑型病人

1 、情绪、心态对脑型病人的影响

脑型病人，情绪、心态都影响病情，也影响恢复。几年前的一个脑型的病友，走路不太好，去神研所排铜水过，治疗效果不明显，去了中医院，住院期间心态好，都说改善特别明显 。 后来出院回家，最初他爸爸一看儿子改善很大，也是特别高兴，我与这个病人姐姐联系，他姐姐也不在身边，只是听家人描述 ， 但确实是有明显改善的 。 后来大概三四个月后，他姐姐找我咨询，说怎么她弟弟感觉时好时坏 ？ 后来我也听她讲了一下，发现就是心理原因。

因为病人每天起床都希望能有所改善 ， 在病情初期治疗阶段，排铜之后确实会有明显改善，那是因为神经还没坏死，快速排铜之后，神经得到修复，能马上改善 。 这个是住院期间的表现 ， 而后来处于相对稳定阶段，其实病情也依然在改善，只是不明显，但他期望值高 。 偶尔心情好的时候，状态好，确实走路很好，但这个不是常态化状态，他还是处于继续改善阶段，好的时候也有，但大部分时候是平时的状态 。

而这个时候病人就认为是时好时坏 ， 其实这个“坏”只是之前的常态化状态，但这个常态化也是比之前改善了很多 。 可病人哪个不是着急地想马上恢复成正常人呢？尤其是看到了状态好的时候，更是欣喜若狂，可第二天还是又变成了老样子 ， 这样失落感就大了 。

后来我给他讲，有好的时候，说明你神经还没坏死，还有希望，现在就是修复过程，一个是继续排铜，再一个是锻炼 。 但都是需要调整好心态，不要只想着“时坏”的时候 ， 而是要看到“时好”。 你 不能拿最好的状态来对比一般的状态 。 只要能出现时好状态就说明有希望，那就可以改善 ， 只是时间问题 ，你 能做到的就是积极配合治疗。

我们肝型病人或者轻微脑型病人确实无法理解严重脑型病人的心理变化，因为她们的生活被严重影响到了，尤其是语言障碍的病人，基本上都会钻牛角尖 。 并不是她们自己想如此，而是真的太想改善了，因为以前的生活节奏完全被打乱了，世界发生了翻天覆地的变化 。

2 、为什么建议脑型病人去合肥？

脑型病人最好去神研所 ， 但并不是不去神研所就不能改善、不能治疗 ， 而是我们这个病的特点就是逻辑很简单，主要就是排铜 。 所谓排铜水，其实只是俗称，它不是什么真正的排铜水 ， 只是一种静脉注射的方式，输液，这个液是二巯丙磺钠注射液 。 而二巯丙磺钠注射液本来也不是排铜用的，但对比其他药物，相对来说排铜能力比较强，这个是最佳的排铜药。

青霉胺同样具有排铜能力，并且也非常强 。 但青霉胺的治疗都是病人在家中进行，不需要住院 ， 对应的就没有医生的监测，没有医院的这种环境。青霉胺的副作用被各种信息搅和地数不清了 ， 尤其是有很多医生都在说，部分脑型病人不适合服用青霉胺，并且还有加重风险 。 这就让脑型病人更加恐惧 ， 当然我们群里基本上剖析了加重的原因 ， 是因为药量太大，螯合反应太强，导致肝脏铜游离，再上脑，导致加重，这个后面我单独发出来。

还是继续说为啥建议去合肥。因为合肥的治疗是脑型病人的天堂， 有 太多成功案例 ， 所以即使通过排铜水治疗改善不明显，也不会认为是治疗失败 ， 因为那么多人都通过治疗改善了，你自己没改善，怎么能怪医生的治疗不行呢？而肝豆病的特点就是，只要排铜治疗，多少都会有所改善 ，被 青霉胺改善的病例太多太多了 ， 只是现在我们能看到听到的成功案例都是来自于合肥 。 因为这样的话，治疗方面有医生的指导，在医院里住着踏实。

3 、青霉胺同样适用于脑型病人

但三四个月的时间，如果遇到懂吃青霉胺的医生，其实也一样可以改善的 ， 并且改善的效果很好 。 可现在大多数病人都是直接选择了去合肥排铜水，所以他们就会一致认为，只有合肥才能治疗肝豆病 。 我们之所以推荐脑型病人去合肥是因为，怕吃药改善得不够好，不够彻底。其实就算去排铜水也同样不能治疗到完全正常，可病人就不会这么理解了，因为他们认为是被青霉胺耽误了。与其如此，不如先去合肥排铜水，然后改善了以后，再按照我们群里的治疗方法治疗。因为我们群更注重稳定期的长期维护治疗，而不适合前期的改善治疗 。

如果时间 、 金钱都不允许去住院排铜水，那么就找一个有治疗经验的医生 ， 跟医生沟通如何用药，结合我们群里的青霉胺脱敏法 ， 监测尿铜变化，调整药量 ， 但这个是需要自己先做好心理准备的。

三、用药后，肝、脑都有修复期，不会立马见效

1 、病友关于肝脑型的提问

提问：

肝脑型两种加一块，如果单单是肝型恢复希望比较大，又多个脑，脑部的这个排铜效果也是因人而异吧，肝的改善效果可以很明显看出来，因为首先就是排肝的铜，脑部的铜要是很难出来怎么判断呢？直接抽血扎针扎脑袋上查血清铜准吗？

回答：

你是怎么判断肝的改善情况好呢 ？ 因为你只以症状改善为标准来衡量治疗效果 ， 而肝硬化，你有什么标准呢？只是看到这个人活蹦乱跳的就认为是改善得好而已，这也是那些神经内科医生总是认为肝好治 ， 认为他们自己也能治疗肝型的原因 。 其实就是他们不懂内在联系、用药逻辑 ， 所以给你用了一大堆所谓的护肝药 。 检查当然都是那些检查，但你检查之后的用药不对，你吃了那么多所谓护肝药，还不是一样在加重？本来之前肝脏没问题就不需要吃所谓的护肝药，而你们以为是这些护肝药在起到作用，但其实只是因为排铜而改善的 ， 就算你排铜到最低，神经也好，肝脏也罢，都不会有马上立竿见影的改善效果 ， 都有一个修复期。

肝脏的修复需要一个过程，神经也是如此的 。 这也是我为什么推荐脑型去合肥的原因，就是因为能看到希望，能有人给你希望 。 我看到太多的病人根本没什么铜可排，在家吃了很多年青霉胺，也去合肥排铜水两三次 ， 尿铜超低，但依然还要坚持去合肥排铜水 ， 因为他们想改善，想改变 。 而心态好了，自然就觉得自己有所改善，哪怕只是心理暗示。

2 、脑型病人治疗期间心理变化

还有一些病人，不管是误诊还是耽误了，都是有比较严重的症状才去合肥的 ， 治疗之后能有改善，但其实也已经恢复不到完全正常的状态了 。 可病人初期的时候是不认可的，认为生不如死，还有轻生的念头，这个时候在合肥的病友鼓励下，在各种成功案例的支撑下，开始逐渐接受治疗需要过程这个说法，然后一直心怀梦想，希望早点康复 。

当然，确实通过治疗，通过锻炼都会有所改善的 ， 只是未必能达到完全正常 。 可人不能就此不活了吧？时间久了也就适应了这种状态，不能总是活在过去活在病发前的回忆中吧？那逐渐适应了，就算还有一些症状，也已经过上了新生活，逐渐就接受了。这就是脑损的特点，脑型病人初期病症的严重程度、治疗的及时性、排铜后改善情况等，一切都有不定因素 ， 并不是去合肥就一定会百分百改善 ， 但你去过之后，就不遗憾了 。

没去过合肥的人很多都觉得是自己没去合肥才被耽误了 ， 这样我们作为群里的过来人，就还是推荐先去神研所 ， 其实并不是就必须是那里才能治疗好，并不是必须排铜水的 ， 而如果体内铜少，就更没必要排铜水了 。 可我们的病友很多都不理解这个道理，就算体内铜少，都不会出院 ， 都认为还不到日子，必须住够一个月，把沉积铜多排排。

四、我在治疗期间的疑问

1 、对治疗方法的疑问

因为我也是病人，我确诊之后也得到过帮助， 但我反过来再看，那些人虽然热心，但很无知 ， 他们也没什么利益 ， 也是出于热心 。 包括我曾经也是这种人中的一员 ， 也认为在帮助其他人 ， 但随着我对肝豆病的了解，对治疗的理解，发现肝豆病的整体宣传上存在严重的误区 ， 目前凡是出名的所谓专家都是误导性最强的 。

我住院期间听说之前的肝豆领袖人物死了 ， 是个排铜水铁粉 ， 曾经为肝豆病人做出贡献，给总理写信，恢复了二巯丙磺钠注射液的生产 ， 我也由衷地敬佩。但反过来我又反思，为什么她积极治疗，还会走到这一步呢？后来没多久 ， 另一个肝豆领袖也死了 ， 而这些人都是排铜水铁粉 。 这对我来说是严重的打击 ， 虽然我知道这个跟初始病发的程度有关 ， 治疗改善也是建立在原有基础之上的。

再看看住院期间认识的很多病友 ， 都是盲目地自信 ， 还有好几个都是很小的年龄就去排铜水，之后好几年没去，再去就是加重了再去 ， 还遇到好几个两三岁就去排铜水的孩子 ， 家长觉得自己对孩子最好，从小就找到了世界上最先进最专业的医院 ， 可他们的用药量非常非常小。

虽然我第一次去合肥的时候对肝豆病对排铜水对尿铜都不懂 ， 但我大体还是知道去医院的目的就是排铜 ， 而药量那么小，尿铜那么低，治疗的意义何在？可这些家长却觉得不来不行，明年还得来。再看一些十几岁的孩子家长 ， 发现得早，但控制得却不好，很多人都没再继续接受教育 。 家长溺爱，孩子叛逆不听话 ， 药不吃，口不忌。

2 、对吃药、忌口的疑问

我当时只是刚确诊，还不知道忌口的苦，才确诊，天天吃萝卜白菜的吃了一个月医院的低铜饮食，同病房的病友吃豆皮 ， 我还认为是忌口不严。当时完全不理解，但吃了一个月我就受不了了，后来就开始坚持不了了，就研究肝豆饮食。肝豆饮食如果只以含铜量表为准，那我们还能吃啥啊？活着有什么劲呢？ 但我又转念一想，也不对啊，我都吃了三十多年了，在不知道我是肝豆病的情况下，不是依然照样吃么？这个病不就是排不了铜吗？我吃了几十年了，如果稍微注意点会不会好得多？

嘴馋没办法，就得想辙，想怎么才能达到最佳的饮食状态，然后我就找资料查。可过去真的没多少资料写得清楚的，所以我才觉得肝豆病人真的很难。出院之后，医生医嘱写了一大堆如何吃药，可真的到家之后，又是青霉胺又是锌的，到底什么时间吃，间隔多久，怎么吃，完全不懂。我又开始查治疗，加各种群咨询，发现各肝豆群几乎找不到一个明白人，虽然我没吃过这些药，但我之前也查了资料，多少知道一点，只是还没实践过，还不敢肯定。然后就去各群里想听听老肝豆的经验，结果发现就是这些人啥也不是。

所有的这些研究都是因为我自己也是肝豆病人，我也曾经到处找资料找经验，各种群里打听，知道初期确诊是多么不容易，而得到的答案五花八门，很多都是明显的错误的。而我在这个过程中，不断地学习不断地积累经验。对于肝豆病的治疗，我相信合肥有很多独到之处，但我也是亲身经历者，我也知道大体的治疗。

3 、对“成功案例”的疑问

我是在中医院治疗的，当时也有病友在神研所治疗，病情与我差不多，我在治疗过程中都很关注医生的用药，治疗逻辑，我那葛医生非常不错，也给我讲，所以我很快就能掌握一些治疗逻辑。而在神研所治疗的病人住院期间很多花样，治疗得非常复杂，当然她的病情严重（以我的判断，有医生的原因）。

我在中医院住了七十天，出院就做了中医院群的管理员，因为我也是中医院排铜水的铁粉，我是非常认可医生的治疗。但我出院之后，推荐了一些人去中医院，但这些人也去神研所考察过，回来之后得出的结论是，神研所那边病人都说更专业，更严谨，医生用药更精准。我作为病人，当然也希望自己的治疗是最科学最专业效果最好的喽，所以我加入各神研所的群去了解，最初给我的感觉确实是，这么多成功案例，肝硬化逆转的，可我不是那种只听结论不看过程不看事实的人啊，我要看证据看过程。结果才发现，这些说肝硬化逆转的人，竟然连自己是啥情况都不懂，自己病情是啥都不了解，就是说肝功正常的，医生说肝硬化逆转了，那些管理员，宣传的各种成功人士，当我问指标问检查结果的时候，都是听说，都是没见过检查结果。

当然我也不能只是打听，也追踪了几个病人的治疗过程，因为我守着北京 302 医院，问诊过不同的肝病医生，遇到好说话的，我就会拿出来跟医生聊聊，很多医生也感兴趣也愿意聊。

同样的病情，很多药不需要吃，而某些医院的非专业治疗 ， 却会换着花样地用药，而病人看到的是，医生太专业了，会根据病情调整用药，但其实只是一个作秀，做给病人看的。我在中医院的用药非常简单，就那么两三种药，所以我看不出医生有多神奇，对比神研所的花样用药，我质疑过中医院的医生，我认为是不是治疗不彻底，既然来千里之外看病，也不在乎这么点钱，就用进口的 、 最好的药呗。但中医院的医生就那么两三种护肝药，护脑药，完全没有什么技巧而言（每个人药量不同），而我听到同样住院的神研所的病友讲述医生的治疗，那专业度简直了，说得我都想去了。

所以我其实考察了神研所，本来都在纠结是不是第二年就去神研所了，但我好在有北京 302 医院的门诊辅助治疗，一个月一次门诊，我一年去了十几次，其中一天挂两个专家号的时候也经常有。也是 302 医院的医生跟我说，铜少了可以暂停青霉胺，以我当时的排铜水铁粉的思维当然不能理解，还嘲笑医生无知。但我没有放弃去这个医院，也没把医生说的话完全没当回事，所以尿铜依然测，虽然不是很懂，但都依然执行了，犹豫怕死，又嫌去合肥太麻烦。我不想被排铜水绑架，不想年年都要去合肥住一个月的院，虽然老肝豆说，前三年连着去，以后隔两三年去一次就行，但我一次都不想去，隔几年去一次，那就是排出所谓的排铜药物达不到的深层铜呗，但我发现很多病人连着去排铜水，回家吃药，第二年的尿铜根本没上升，这说明吃药同样可以排铜。

总之 ， 这些结论都有由来，都是我的亲身经历。