一、关于双线尿铜监测
1 、复查不要只看箭头，要看趋势
我们大部分病人都是以箭头论成败 ， 所以也会听到很多病人说自己长期定期复查，一直都是挺好的，突然就爆发了，半年就肝硬化了 。 这些都是因为平时复查不全面，以及未发现指标变化的走势，只是光看箭头，觉得在正常范围就挺好 ， 单锌治疗也好，吃青霉胺也罢，都是只要看到指标箭头减少，就认为是治疗效果好了 。
而我们群里给大家讲的是，长期监测，观察变化走势，有异常就及时调整药量。当看到抽血查的指标异常，则说明身体已经受到对应伤害，而每个人的肝脏肾脏等器官承受能力不同，所以病发早晚也不同，但铜多就会存在严重的安全隐患 ， 大家先搞清楚这些逻辑关系，还有吃青霉胺的目的是什么。你们没有吃过青霉胺的，还是不了解青霉胺 ， 认为能不吃就不吃 ， 是不得不吃才去吃 ， 而与我们倡导的理念并不一致 。 我们是通过足量青霉胺尿铜对比体内铜的变化 ， 单锌尿铜只能看极限 ， 超高或者超低，只是看个大概 ， 根本无法准确掌控体内铜的情况 ， 而足量青霉胺尿铜可以准确对比变化 。
2 、双线尿铜监测的优点
双线尿铜监测，方法是统一的标准 ， 因为每个人的情况都不同，所以过程是因人而异的 。 很多医生不理解我们群里的治疗方法，认为我们是一个统一的标准，不能代表所有的病人 。 其实是医生不理解，不懂衡量标准 ，我们把 同一个衡量标准，用于同一个人，就相当于一个标尺 ， 我们以这个标尺为准去对比变化，这个标尺是安全线，超过范围，我们就要采取对应措施 。 所以双线尿铜由此而生，除了基本的检查指标，更重要的是尿铜尿锌的变化，可以做到未雨绸缪。
双线尿铜监测是有很多好处的，除了我们一直说的对比体内铜变化，还可以检验单锌期间的饮食，铜积累的程度 。 你单锌半年或者一年，饮食上不严格忌口，保持足量锌剂，尿锌大于 2 ，这样就可以检验饮食是否可行。如果单锌半年，铜积累很多很快，那么就需要调整饮食（锌足量） ， 如果单锌半年一年，足量青霉胺尿铜上升很少且很快降低，则说明此阶段单锌治疗效果非常理想 ， 那么饮食方面就可以长期遵循这个原则 。 所以我们群里为什么一直跟大家说，饮食不用过于纠结 ， 因为我们可以通过对比得出结论 。
铜不是永远排不完的 ， 大家记住这一点 ， 不要认为铜是天天吃就必须天天排 。 铜的积累非常缓慢，因为我们低铜饮食加锌，可以有效减少铜摄入 ， 而排铜药的效果非常显著，铜多了很容易就排出高尿铜。单锌治疗必然会有漏网之鱼，只是多与少，快与慢的区别 ， 所以我们可以吃青霉胺试试看 ， 铜不多的情况下，尿铜不会高 ， 尿铜不高，就停了青霉胺 。 所以你们以后可以寒暑假吃一两个月青霉胺做对比 ， 其实也是积累经验，收集数据 。 看别人的数据，仅仅能了解个大概，跟自己孩子的情况没半毛钱关系 ， 而你自己对比出来的数据，可以帮助你检验孩子未来青春期叛逆期是否正常吃药，是否忌口，这些数据都可以反应出来的。
二、关于食物的含铜量
最近有很多人都参与测食物含铜量的行列中去了 ， 据说检验食物因地域、季节等原因，同一食物含铜量相差很大 ， 并且与已知含铜量表相差甚远 。但 这又能如何呢 ？ 我们能做到每样食物都检测吗？测了之后的结果是什么？不吃了吗 ？ 你这一批次能代表未来所有的同类品吗 ？ 都不能。你就能吃到永远一个产地的食物吗 ？ 也不能。人是活的，需要正常的社会活动 ， 我们不可能把孩子当宠物养，吃一个品牌的猫粮就行 。
我们要 利用药物去解决一些很简单的问题 ， 我们费劲地选择所谓的低铜饮食 ， 还没有半片青霉胺吃上半个月有效 。我们 不这么较真不纠结，也不代表不忌口 ， 忌口也是以一种固定的规律做一个衡量标准 。 比如大家一直问查铜工具 ， 我为什么不推荐那个 APP ， 因为那都是给自己找借口找理由的东西 。同 一个食物的含铜量，美国，日本，台湾，都不同 。 中国这么大，同样的实物就一定都是一个含铜量吗？当然不可能。我们只要按照一个固定的表执行 ， 长期遵循这个规则就好了 ， 认为白虾含铜量低，那就少吃点 ，。 长期这么吃，通过尿铜监测，双线尿铜对比，都可以得出结论。而不是到处翻含铜量低的表 ， 找哪个表写的含铜量低就认为哪个更好。
三、关于血清铜、游离铜
微量元素、血清铜，都没有什么实质性意义 ， 包括之前说的游离铜，都没有实质性意义。游离铜没有检验办法，只是通过计算血清铜与铜蓝蛋白的公式计算而出 ， 而本质还是测血清铜 。 血清铜的意义就是如果对比之前的数值，高了很多，则说明体内铜多了 ， 或者极低，证明体内铜少了 ， 只有极限才有参考意义 ， 平时检测是没有意义的 。 我们群里建议查，仅是与尿铜同步数据 ， 为了收集数据，总结经验 ， 很多爆发性肝豆病，未服药尿铜几百上千的，此时测血清铜就超级高，因为铜释放到血液中，再反向刺激肝脏 。
肝豆病人血清铜普遍都是低的 ， 血清铜，全血铜，都是指血液中的铜含量 ， 肝脏存不下了，就会进入血液 ， 或者肝脏受到外界刺激，肝脏铜释放到血液 ， 肝豆病人铜多了血清铜才会升高 ， 初期早发现的病人大多都是低的 ， 这个没有绝对性 ， 但由低变高就需要引起注意 。 查血清铜对孩子本身没有意义 ， 就跟肝病医生动不动就肝穿是一个道理 ， 我们通过这些数据积累对比尿铜变化，看血清铜是否会波动 ， 以及饮食对指标影响情况 。
为什么很多检查项目我们群里并不推崇 ， 因为这些都是二级三级指标 ， 并不是一级的最直接的监测项目 。 我们通过双线尿铜对比，可以完全有效避免体内铜蓄积过多才被发现 ， 而她们不懂尿铜监测，就只能依赖更多二三级指标，这些都是出现异常才能体现出来的指标 。 我们群里的自信也是源于此 ， 因为我们只要前段做好，就不可能发展到这些指标异常。
